De diagnose

Via een vraaggesprek, een lichamelijk onderzoek en extra medische onderzoeken stelt de dokter een diagnose. Op basis daarvan stelt die een of meer behandelingsmogelijkheden op maat voor. Als de ziekte een concrete naam krijgt, dan brengt dat echter vaak een schok teweeg. Die verhindert je dierbare om de informatie van de dokter goed in zich op te nemen.

Hier kan jij als naaste het verschil maken! Bied hem of haar aan mee te gaan naar het doktersbezoek. Noteer vóór dat bezoek deze drie handige richtvragen, op papier of digitaal. Ze nodigen uit tot een open gesprek. Zo kan je dierbare een goed geïnformeerde keuze maken voor zijn of haar behandeling:

• Wat zijn de mogelijkheden?
• Wat zijn de voor- en nadelen?
• Wat zijn de volgende stappen?

Maak als naaste zo uitgebreid mogelijk notities. Durf zelf ook vragen stellen als je iets niet begrijpt. Na afloop van het gesprek kan je dierbare dan rustig alles nalezen.

Meer handige vragen?

Stichting tegen Kanker ontwikkelde Mijn gids die mensen met kanker praktisch ondersteunt in moeilijke tijden. Ze vinden er niet alleen tips and tricks om zich beter te voelen, maar ook een uitgebreidere lijst met vragen die ze aan hun arts kunnen stellen (onder meer over de kanker zelf, de behandelingen en mogelijke bijwerkingen). De gids geeft ook de mogelijkheid om alle info rond de kankerbehandeling te bundelen. Als naaste kan jij helpen door die gids mee in te vullen. De tips kunnen bovendien handig zijn voor jezelf!

Wanneer iemand van wie je houdt de diagnose van kanker krijgt, davert ook jouw wereld op haar grondvesten. De schok is groot, en het kan dagen of weken duren voor je beseft wat er eigenlijk is gebeurd. Of je er nu vooral probeert te zijn voor je dierbare, of zelf overspoeld wordt door emoties: beide reacties zijn normaal.

Het helpt om te weten dat ingrijpend nieuws meestal gepaard gaat met drie psychologische fasen. Die kennis kan je niet alleen helpen om je eigen gevoelens beter te begrijpen, maar ook om in te schatten wat de persoon met kanker mogelijk doormaakt.

DE SCHOKFASE
Je verkeert in shock. Je brein is niet in staat om de situatie meteen te bevatten en schakelt over op een fight-, freeze- of flight-reactie: je bent boos, je bent verlamd of je weigert de diagnose te geloven. Je schreeuwt, je kan geen woord uitbrengen, je huilt… Alle eerste reacties zijn mogelijk. Weet: geen daarvan is abnormaal. Het zijn normale reacties op een abnormale situatie.

DE REACTIEFASE
Langzaam dringt de betekenis van de diagnose door. De emoties uit de schokfase komen nu sterker naar boven: angst, verdriet, onmacht, soms ook schuldgevoelens (“Waarom is mijn dierbare ziek en ben ik kerngezond?”) of een gevoel van onrechtvaardigheid (“Waarom moet de ziekte juist mijn dierbare treffen?”). De meeste mensen voelen zich rusteloos, kunnen niet eten of slapen. Sommigen daarentegen ervaren rust nu de diagnose duidelijkheid brengt en de onzekerheid voorbij is.

DE VERWERKINGSFASE
De sterke emoties verdwijnen niet, maar ze worden draaglijker. Je herkent ze en leert ermee omgaan. Je beseft dat kanker het leven verandert, ook dat van jou als naaste, maar je durft weer vooruit te kijken en zoekt manieren om je dierbare praktisch te helpen, emotioneel te steunen, of ook gewoon even tijd te nemen voor jezelf.

De drie fasen samen vormen HET COPINGPROCES: het stapsgewijs leren omgaan met de diagnose en de gevolgen daarvan – zowel voor de persoon met kanker als voor jou als naaste.

Voor elk van de drie fasen, tussen het ogenblik van de diagnose en de herwonnen stabiliteit, vind je hieronder enkele copingtips die kunnen helpen om met de situatie om te gaan.

DE SCHOKFASE
In het begin lijkt alles onwerkelijk. Je probeert de woorden van de arts te begrijpen, de emoties van je dierbare op te vangen, en tegelijk zelf overeind te blijven.

• Blijf niet alleen met je gevoelens. Zoek gezelschap of een luisterend oor – iemand uit je omgeving of een hulpverlener. Zo staat de dienst Kankerinfo van Stichting tegen Kanker altijd voor je klaar.
• Neem de tijd om het nieuws te laten bezinken. Je hoeft niet meteen alles te begrijpen, niet meteen iets te doen.
• Probeer je dagelijkse routine aan te houden. Zelfs al wordt die doorbroken door onalledaags nieuws. Sta je normaal gezien op om 6.30 uur en ontbijt je om 7 uur ’s ochtends? Hou die gewoontes dan aan, ook al heb je geen honger. Dek de tafel en ruim ze weer af, desnoods zonder te eten. Ga je normaal slapen om 23 uur? Kruip op dat tijdstip in je bed, ook al kan je de slaap niet vatten.
• Laat grotere huishoudelijke taken even los. Wat nu telt, is ademen en de dag stap voor stap nemen zoals die komt.
• Volg het ritme van je dierbare. Misschien wil jij praten, maar heeft de ander vooral stilte nodig. Of omgekeerd. Dwingen helpt niet. Nabijheid kan ook in stilte bestaan. Jij mag je emoties voelen, maar geef je dierbare de ruimte om op zijn of haar eigen manier te reageren.

DE REACTIEFASE
Langzaam dringt de realiteit door. Emoties komen nu sterker naar boven, ook bij jou als naaste.

• Sta jezelf alle emoties toe, zonder oordeel. Er bestaan geen ‘verboden gevoelens’. Gevoelens onderdrukken kost energie. Met die gevoelens iets doen, hoeft daarom nog niet.
• Deel je gevoelens. Dat kan met je gezin, familie, vrienden, andere naasten, mensen in eenzelfde situatie. Ook de huisarts, (onco)verpleegkundige, de (onco)psycholoog, de maatschappelijk assistent, of een professional van Stichting tegen Kanker helpen graag. Interne link naar Kankerinfo.
• Neem stilaan huishoudelijke klusjes weer op. Ze kunnen hevige gevoelens verlichten en een gevoel van controle vergroten bij jezelf. Je helpt er je dierbare ook mee.
• Vraag anderen daarbij gerust om hulp. Wees niet bang dat je hen daarmee belast. Mensen willen vaak graag iets doen, maar weten niet wat of hoe. Door hulp toe te laten, geef je ook hen de kans om betrokken te zijn.

Je kan je emoties pas delen of ermee aan de slag gaan als je ze herkent en erkent. En dat kan je leren:

• Let op je lichaam. Een zwaar gevoel in je lijf kan wijzen op verdriet, een gejaagde ademhaling op nervositeit, gespannen spieren op angst of frustratie.
• Observeer jezelf in alle soorten situaties. Wanneer voel je je ongemakkelijk of verdrietig? Misschien tijdens gesprekken over de toekomst, of bij sociale gelegenheden waarop alles ‘gewoon’ lijkt?
• Let op je gedachten. Steeds weerkerende gedachten als “Ik moet sterk blijven, want het is mijn geliefde die ziek is, niet ikzelf” of “Ik mag niet instorten” verraden vaak wat eronder zit: angst, machteloosheid of schuldgevoel.

DE VERWERKINGSFASE
In deze fase wordt de storm iets rustiger. De emoties blijven, maar ze zijn draaglijker. Je leert er woorden aan geven, er ruimte voor maken, en opnieuw vooruitkijken. Dit kan je helpen:

• Blijf in contact met anderen. Hardop spreken over de ziekte van je geliefde en de gevolgen ervan, maakt de diagnose reëler. En wat werkelijker aanvoelt, is makkelijker om te aanvaarden. Praat met iemand die je vertrouwt of zoek steun bij lotgenotenverenigingen.
• Schrijf alles van je af. Noteer wat je bezighoudt, wat je energie geeft, wat moeilijk blijft. Dat kan in een dagboek. Of in Mijn gids. Die heeft Stichting tegen Kanker in eerste instantie ontwikkeld voor mensen met kanker, maar hun naasten gebruiken die soms ook.
• Verzamel betrouwbare informatie over de ziekte. Misschien wil je begrijpen wat de behandeling inhoudt, of hoe je je dierbare praktisch kan ondersteunen. Stichting tegen Kanker geeft heldere uitleg op basis van wetenschappelijk onderzoek.
• Blijf ook praten met, en vooral luisteren naar, de persoon die ziek is. Zeggen dat je niet goed weet wat te zeggen of doen, voelt meestal goed voor de ander. Je geeft hem of haar de ruimte om de regie te houden over zijn of haar leven.
• Vraag wat je voor je dierbare kan doen. Elk koppel of gezin, elke vriendschap vindt daarin een eigen evenwicht. Misschien help jij door praktische zaken te regelen, mee te gaan naar afspraken of informatie bij te houden. En soms is het belangrijkste wat je kan doen: gewoon aanwezig zijn, luisteren, of de stilte verdragen.
• Blijf ook mild voor jezelf. Je kan pas goed zorgen voor een ander als je af en toe je eigen batterijen oplaadt.

Een diagnose van kanker delen met familie, vrienden of collega’s is nooit eenvoudig. Sommige mensen willen er meteen open over zijn, anderen hebben tijd nodig om het nieuws te laten bezinken. Als naaste kan je helpen, maar het is belangrijk om het ritme en de wensen van je dierbare te respecteren.

Niet iedereen voelt zich comfortabel bij gesprekken over kanker. Sommigen zijn bang om anderen ongerust te maken, of weten niet goed hoe ze moeten reageren op vragen of emoties. Je aanwezigheid kan dan veel betekenen, zolang je luistert zonder te sturen.

Enkele tips:

• Vraag of je mag helpen. Bijvoorbeeld:

“Wil je dat ik iemand op de hoogte breng? Of heb je liever dat we het samen vertellen?”
Zo toon je betrokkenheid zonder iets op te dringen.

• Bereid samen een gesprek voor. Denk na over wat er precies gezegd wordt: enkel het feit van de diagnose, of ook wat dat praktisch en emotioneel betekent.

“Wat wil je dat mensen precies weten? En wat liever niet?”

• Respecteer stilte. Als je dierbare (nog) niet wil dat de diagnose gedeeld wordt, probeer dat niet te forceren. Sommige mensen hebben tijd nodig om zelf woorden te vinden.
• Bied steun tijdens het gesprek. Als je erbij bent, kan je helpen de boodschap rustig over te brengen, kan je vragen mee beantwoorden of kan je het signaleren wanneer het te veel wordt.
• Communiceer in dezelfde lijn. Wanneer jij anderen inlicht, gebruik dan woorden die aansluiten bij hoe je dierbare er zelf over praat. Zo blijft de boodschap coherent en respectvol.
• Wees beschikbaar na het gesprek. Erken dat het delen van de diagnose ook bij jou emoties losmaakt. Praat er later samen over, op een moment dat het goed voelt.

Voorbeelden van hoe je het kan aanpakken:

• “X kreeg vandaag te horen dat die kanker heeft. We proberen dit stap voor stap te verwerken en vragen wat tijd en rust.”
• “X wou dat ik je vertelde wat er aan de hand is. Als je iets wil laten weten of langskomen, is dat welkom, maar volg hierbij zeker diens tempo.”
• “X wil voorlopig niet met iedereen over de diagnose praten, maar ik hou je op de hoogte wanneer dat verandert.”

Het kan gebeuren dat mensen met kanker hun kinderen in bescherming willen nemen door de diagnose niet (meteen) met hen te delen. Misschien voel je als naaste – als partner, als mede-ouder, als grootouder – ook die beschermende reflex? Of worstel je met het evenwicht tussen het vertrouwen van de ander respecteren en eerlijk blijven tegenover de kinderen?

Goed om te weten is dit: uit onderzoek blijkt dat je kinderen best betrekt bij de gebeurtenissen. Zelfs als je er niet over praat, voelen kinderen immers dat de situatie binnen het gezin verandert na een diagnose. Kinderen die snel en op een open, rustige manier uitleg krijgen over de ernst van de ziekte en de gevolgen van de behandeling ontwikkelen doorgaans minder angst en problemen achteraf.