Soms krijg je van de dokter de onbevattelijke boodschap dat je dierbare ‘ongeneeslijk ziek’ is. Dat verdict kan verschillende ladingen dekken. Soms betekent ‘nooit meer beter worden’ dat je dierbare een chronische kanker heeft: daarvan kan je niet genezen, maar je sterft er ook niet meteen aan. In de andere gevallen betekent het dat iemand ‘terminaal’ is. In het eerste geval kan iemand voor jaren in de palliatieve fase zitten; in het tweede geval duurt die fase naar alle verwachting niet langer dan drie maanden.
In beide gevallen schudt dat slechte nieuws al jullie zekerheden door elkaar. De eindigheid van het leven komt plots dichtbij. De toekomst zoals jullie die voor ogen hadden, moeten jullie nu anders vormgeven. Wat kan ‘palliatieve zorg’ eigenlijk allemaal inhouden, en hoe kan die bijdragen aan de levenskwaliteit van je dierbare? Wat kan je daarin zelf betekenen, eventueel als mantelzorger, en hoe bewaak je je grenzen daarin? Hoe ga je om met het besef dat je iemand die je lief is, zal verliezen? En hoe ziet het rouwproces eruit nadat je dierbare overleden is? Hoe kunnen rouwzorg en nazorg jou helpen in de verwerking?
Deze webpagina bespreekt wat het betekent als je weet dat je dierbare niet meer beter wordt.
Als iemand ongeneeslijk ziek is, is er geen curatieve behandeling mogelijk – een behandeling die streeft naar definitieve genezing. Maar hij of zij krijgt dan wel een palliatieve behandeling. Die is gericht op ‘palliatie’, wat ‘verlichting’ of ‘verzachting’ betekent. De precieze invulling van die zorg hangt af van wat ‘ongeneeslijk ziek’ in zijn of haar geval betekent. Zo wordt er gesproken van ‘ziekte- of symptoomgerichte palliatieve behandeling’, ‘palliatieve zorg’ of ‘terminale zorg’.
Verschillende infobronnen vullen die termen net iets anders in. Het is ook niet zo makkelijk en niet per se nuttig om ze strikt van elkaar te onderscheiden. Vaak vloeien ze in elkaar over naarmate het ziekteproces vordert. We klaren een en ander voor je uit …
De dokter heeft vastgesteld dat je dierbare chronisch ziek is. Dat betekent: genezen is niet meer mogelijk, maar alles wijst erop dat hij of zij er niet meteen aan zal sterven. Je dierbare is, met andere woorden, in de palliatieve fase in de breedst mogelijke zin van het woord aanbeland. Hij of zij heeft soms geen tot weinig last bij de diagnose, maar de verwachting is dat de gevolgen van de ziekte steeds tastbaarder zullen worden. Hoe snel die periode aanbreekt, is niet altijd te voorspellen.
Elk ziekteverloop bij een chronische kanker is anders:
De palliatieve behandeling wordt afgestemd op het ziekteverloop:
In een meer vergevorderde fase van het ziekteproces wordt er niet alleen gefocust op lichamelijke klachten, maar gaat er ook veel aandacht naar psychosociale problemen of existentiële vragen waarmee je dierbare zit. Zijn of haar levenskwaliteit staat voorop. Een multidisciplinair team aan zorgverleners (onder meer artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, medewerkers van de pastorale dienst of de dienst zingeving …) staat in voor die palliatieve zorg.
Palliatieve zorg in deze fase omvat uiteraard:
Daarnaast omvat palliatieve zorg ook psychologische, sociale en zingevingszorg die ook wel gebundeld wordt onder de noemer ‘rouwzorg’:
Lichamelijke comfortzorg maakt een belangrijk deel uit van palliatieve zorgen. Pijnbestrijding geniet echter vaak een slechte reputatie. Mensen denken dat sterke pijnstillers nemen hun bewustzijn zal verlagen, hen verslaafd zal maken of hun dood zal versnellen. Onterecht: je mag pijnstilling en palliatieve sedatie immers niet met elkaar verwarren. Artsen overwegen palliatieve sedatie alleen in de zeldzame gevallen dat het leed uitsluitend kan worden verlicht door het bewustzijn te verlagen. Die medische beslissing wordt nooit genomen zonder de toestemming van wie ziek is en zonder de toestemming van jou als naaste, op voorwaarde dat je een zorgvolmacht hebt.
Als iemand is uitbehandeld en de dokter schat in dat die maar heel korte tijd meer te leven heeft, komt hij of zij in de terminale fase van het ziekteproces. De focus van de palliatieve zorgen wordt dan verlegd van ‘kwaliteit van leven’ naar ‘kwaliteit van sterven’. Dit soort palliatieve zorg wil hem of haar nog de tijd geven om zaken te regelen, om te praten met naasten, om de dingen te doen die je dierbare nog graag wil doen voor hij of zij gaat. Ook belangrijk: tot de palliatieve zorg bij je levenseinde hoort niet alleen de terminale zorg voor je dierbare als patiënt, maar ook de rouwzorg voor jou, die achterblijft.
Ten onrechte wordt palliatieve zorg vaak volledig gelijkgeschakeld aan ‘terminale zorg’. De term schrikt mensen daarom vaak af. Dat klopt niet: terminale zorg of levenseindebegeleiding maakt deel uit van palliatieve zorg, maar valt er niet mee samen. Het is zelfs belangrijk om palliatieve zorg op te starten zodra je dierbare nood voelt aan steun en verlichting. Wacht er niet mee tot op het laatste ogenblik.
Professionele medewerkers beantwoorden je vragen
