De behandeling

Tumoren bij AYA’s kunnen biologisch gezien anders zijn dan dezelfde tumoren bij oudere volwassenen. Als AYA kan je daardoor anders reageren op chemotherapie of andere behandelingen. Je dokter zal daar rekening mee houden. Soms betekent dat dat je behandeling zwaarder zal zijn, in andere gevallen dat die lichter zal zijn.

Klinkt vaag? Een paar voorbeeldjes maken het duidelijk!

1. Bij jongere vrouwen komt, vaker dan bij oudere vrouwen, de zogeheten triple-negatieve borstkanker (TNBC) voor. Die agressievere vorm van borstkanker is niet gevoelig voor hormoontherapie.
2. Chemotherapie werkt doorgaans het best bij cellen die snel delen. Daarom heeft acute lymfatische leukemie (ALL), een type bloedkanker, bij kinderen vaak een betere prognose dan bij oudere volwassenen: die tumorcellen delen sneller bij de jongste leeftijdsgroep. AYA’s zitten tussen die beide leeftijdsgroepen in en hun behandeling verschilt dus zowel van die van kinderen als die van ouderen. Voor AYA’s wordt daarom vaak een multidisciplinair team samengesteld dat zowel ervaring heeft met kinder- als met volwassenbehandelingen.

Als AYA zit je in de fleur van je leven op het moment dat je ziek wordt. Daardoor ben je, over het algemeen, fysiek fitter dan oudere volwassenen en kan je vaak intensievere behandelingen ondergaan, zoals chemotherapie in hogere dosissen. Tegelijkertijd heb je als jonge mens nog een lang leven te gaan. Dokters moeten dan ook rekening houden met de toxiciteit van behandelingen op de lange termijn.

Toxiciteit is een term die de ernst van bijwerkingen van behandelingen als chemotherapie, bestralingen of immunotherapie aanduidt. Als AYA kan je te maken krijgen met latere bijwerkingen als hart- en vaatziekten of cognitieve problemen bijvoorbeeld. Je dokter zal dat soort lange termijn problemen zoveel mogelijk proberen te vermijden. AYA-nazorg is dus vaak intensiever en monitort die mogelijke bijwerkingen op langere termijn.

Als AYA zit je in de meest vruchtbare periode van je leven, maar heb je vaak nog geen gezin. Sommige behandelingen kunnen je vruchtbaarheid beïnvloeden. Schat de arts in dat je vruchtbaarheid aangetast wordt door een kankerbehandeling? Dan zal die je aanraden om ‘een vruchtbaarheidsparende ingreep’ te ondergaan, zoals je zaadcellen of eicellen laten invriezen.

Meer weten?
Blader gauw door naar onze AYA-pagina ‘Vruchtbaarheid en kinderwens’.

Kanker op jongere leeftijd krijgen heeft dikwijls een grotere psychologische en sociale impact dan bij oudere volwassenen – al valt de mentale weerslag van kanker natuurlijk nooit te onderschatten. Als AYA ben je vaker nog je weg aan het zoeken in het leven, timmer je nog volop aan je school- of beroepscarrière of ontdek je nog maar net hoe fijn een vaste relatie kan zijn.

Die ontwikkeling tot volwassene kan flink verstoord worden door kanker: plots ben je afhankelijker van je ouders dan daarvoor, moet je je studies onderbreken, kan je je werk en dus ook je financiële onafhankelijkheid verliezen…

Daardoor krijgen AYA’s meer te kampen met angst, depressie of eenzaamheid. Dokters zullen niet alleen oog hebben voor je medische behandeling, ze gaan ook na of je extra noden heb op emotioneel, psychologisch en sociaal vlak.

AYA’s nemen minder deel aan klinische studies dan kinderen of ouderen en vallen vaker terug op standaardbehandelingen:

• Standaardbehandelingen zijn behandelingen tegen kanker waarover medische experts het eens zijn dat ze geschikt zijn om een bepaald type te behandelen. Het gaat dan om chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immuuntherapie, doelgerichte therapie, hormoontherapie of stamceltransplantatie.
  Onze infopagina De behandeling voor volwassenen legt je daarover alles haarfijn uit.
• Daarnaast zijn er klinische studies: zorgvuldig gecontroleerde onderzoekstudies die nieuwe, mogelijk betere manieren testen om kanker te behandelen. Die behandelingen worden ontwikkeld in een laboratorium en eerst getest op dieren. Zijn de voorlopige resultaten overtuigend? Dan kan de nieuwe behandeling op een groep patiënten worden uitgetest.
  Het doel? Kijken of de experimentele behandeling werkt en voordelen biedt ten opzichte van de standaardbehandeling, en wat de ernst van de bijwerkingen is. Alleen vrijwillige proefpersonen die voldoende geïnformeerd zijn over voor- en nadelen en die hun uitdrukkelijke toestemming hebben gegeven, mogen deelnemen.

Je leest alles over het verloop en de motivatie om deel te nemen op onze infopagina over Klinische studies.

Een aantal redenen waarom AYA’s minder deelnemen aan klinische studies zijn:

• hun leeftijd
  Veel klinische studies zijn specifieke gericht op kinderen of volwassenen. Er is een gebrek aan experimenteel onderzoek op maat van AYA’s.
• een gebrek aan informatie
  Als AYA ben je vaak niet goed op de hoogte van klinische studies die geschikt zijn voor jou. Dat geldt ook voor je zorgverleners trouwens.
• zorgen over bijwerkingen op korte en lange termijn
  Je hebt nog een hoge levensverwachting als AYA. Je hebt, met andere woorden, meer te verliezen. Logisch dus dat AYA’s zich meer zorgen maken over de risico’s van klinische studies en zich veiliger voelen bij een standaardbehandeling waarvan de dokter de nadelen beter kan inschatten.
• te weinig tijd of geld
  Deelnemen aan een klinische studie vraagt een intensieve opvolging. De onderzoekers willen je vaker zien dan bij een standaardbehandeling omdat ze voor- en nadelen van de experimentele behandeling zo goed mogelijk willen testen. Als AYA zit je vaak in de drukste periode van je leven. Als je ziek zijn en schoollopen probeert te combineren, dan schiet er te weinig tijd over. Bovendien ben je als AYA soms niet (genoeg) verzekerd. Terwijl klinische studies worden vergoed, kan je verzekering soms de extra reis- of verblijfskosten niet dekken. Die financiële zorgen kan je natuurlijk missen als kiespijn.
• juridische drempels
  Als je jonger bent dan 18 jaar, heb je de toestemming nodig van je ouders of voogd om deel te nemen aan een klinische studie. Zelfs als je zelf wel wil deelnemen, kunnen je ouders dat liever niet willen.

Die drempels wegnemen maakt deel uit van de AYA-zorg waar recent meer aandacht voor is!