De diagnose

Na de diagnose weet de dokter meestal welk soort kanker je hebt en in welk stadium die zich bevindt. In het gesprek na de diagnose krijg je een of meer behandelingen voorgesteld. Samen met de dokter, en eventueel je ouders, kan je beslissen wat voor jou de beste oplossing is.

Als je ziekte een concrete naam krijgt, kan je daar erg van schrikken. Je brein neemt de informatie van de dokter dan niet meer op. Bereid je daarom voor op het gesprek: een voorbereid AYA is er twee waard!

Deze drie handige richtvragen nodigen je dokter uit voor een open gesprek. Noteer ze vóór je doktersbezoek, op papier of digitaal:

• Wat zijn mijn opties?
• Wat zijn de voor- en nadelen van elke optie?
• Wat zijn de volgende stappen in mijn traject?

Vraag als AYA ook:

• of het ziekenhuis informatie op maat van AYA’s heeft.
  Heb je graag een overzicht van alle initiatieven voor AYA’s, van apps over brochures tot inloophuizen? Je krijgt het op onze pagina met AYA-initiatieven (pagina in de maak).
• of het ziekenhuis zorg op maat voor AYA’s heeft.
• naar de gevolgen van mogelijke behandelingen op jouw vruchtbaarheid.
  Meer weten over dat onderwerp? Surf naar onze pagina Kinderwens en vruchtbaarheid.

Met alle antwoorden op die vragen kan je een goed geïnformeerde keuze maken voor je behandeling. Niet alleen je dokter en het medisch team beslissen daarover. Ook jouw stem is belangrijk! In een volgend gesprek kan je knopen doorhakken. Daarna zal je behandeling opstarten. Als de kanker agressief is, dan kan het zijn dat je (bijna) geen bedenktijd hebt en de behandeling (meteen) opstart.

Wil je de soorten behandelingen tegen elkaar afwegen? Wil je meer weten over de bijwerkingen? Raadpleeg dan onze pagina over behandelingen.

Bij een diagnose van kanker davert je wereld op haar grondvesten. Die klap verwerken vraagt emotioneel veel van jou. En de klap vraagt ook veel tijd, van enkele dagen tot enkele weken. De meeste jongeren met kanker slagen erin om na verloop van tijd weer een evenwicht te vinden, maar dat duurt wel even.

Meestal doorloop je drie fasen na de diagnose – meestal, want elk proces is uniek, net als alle mensen uniek zijn natuurlijk. Het helpt wel om inzicht te krijgen in dat proces. Je weet dan waaraan je je kan verwachten en je kan je eigen gevoelens beter begrijpen.

• FASE 1 – JE VERKEERT IN SHOCK DOOR DE BOODSCHAP
  De boodschap ‘Je hebt kanker’ is te groot voor je brein om te begrijpen. Je schakelt automatisch over op een fight-, freeze- of flight-reactie: je bent boos (VECHTEN), je bent verlamd (BEVRIEZEN) of je weigert te geloven dat het waar is (VLUCHTEN). Je schreeuwt, je kan geen woord uitbrengen of je huilt… Alle eerste reacties zijn mogelijk. Weet: geen enkele reactie is abnormaal. Het zijn normale reacties op een abnormale situatie.
• FASE 2 – JE LIJF EN JE BREIN REAGEREN OP DE BOODSCHAP
  De betekenis van de diagnose begint door te dringen. Je eerste emotionele reacties voel je nu veel feller en kunnen je overweldigen. Je kan je bang voelen (“Zal ik doodgaan?”) of schuldig (“Zou dat komen omdat ik mijn eerste jointje heb gerookt?”). Je kan de situatie onrechtvaardig vinden en opstandig reageren (“Waarom moet ík dit nu krijgen?”), of nog heel anders reageren. Meestal voel je je in deze fase enorm rusteloos. Je lijf heeft geen zin om te eten Je brein piekert waardoor je niet kan slapen. Sommige mensen voelen zich net na de diagnose rustiger. Je voelde al langer dat er ‘iets niet klopte’, maar je wist niet wat. Door de diagnose voel je je niet langer onzeker en voel je je naast angstig en onzeker ook opgelucht op een bepaalde manier. Opnieuw: er zijn veel normale reacties op een abnormale situatie mogelijk.
• FASE 3 – JE BEGINT MET DE VERWERKING
  De sterke gevoelens steken nog steeds de kop op, maar ze worden draaglijker. Je herkent ze en je gaat ermee aan de slag. Je ervaart je ziekte als een feit, als iets dat je niet kan wegtoveren of negeren. Je beseft dat kanker je jonge leven beperkt, maar je durft ook hoop toe te laten voor de toekomst. Vaak voel je nu de nood om alleen te zijn. Je hebt nu meer je hoofd vrij om te lezen over je ziekte en na te denken over de behandelingen die je dokter je heeft voorgesteld.

Deze drie fasen samen vormen HET COPINGPROCES. To cope with betekent zoveel als ‘omgaan met’. Het is dus het proces waarin je stap voor stap leert om te gaan met de diagnose.

Voor elk van de drie fasen tussen het ogenblik van de diagnose en het ogenblik dat je weer wat stabieler wordt; bestaan er ondersteunende copingtips – tips over hoe je met de diagnose kan omgaan.

FASE 1 – JE VERKEERT IN SHOCK DOOR DE BOODSCHAP

• Samen praten, samen zwijgen… Het maakt niet uit, maar zorg ervoor dat je niet alleen bent in deze fase.
• Neem je tijd om te bekomen van de diagnose. Je uitgebreid informeren kan later wel.
• Probeer je alledaagse routine te houden, ook al wordt die doorbroken door niet-alledaags nieuws. Sta je normaal gezien op om 6.30 uur en ontbijt je om 7 uur ’s ochtends? Hou die gewoontes dan aan, ook al heb je geen honger. Ga aan tafel zitten, desnoods zonder te eten, en steek je propere bord en bestek gewoon in de vaatwasser. Ga je normaal slapen om 23 uur? Kruip op dat tijdstip in je bed, ook al kan je de slaap niet vatten.
• Je hoeft even helemaal niets, behalve je overgeven aan de diagnose. Géén taken voor je school, géén huishoudelijke klusjes, géén werkcomputer openklappen…

FASE 2 – JE LIJF EN JE BREIN REAGEREN OP DE BOODSCHAP

• Neem stilletjes aan wat taken weer op. Dat vergroot je gevoel van controle en het helpt om die overweldigende gevoelens wat te verlichten. Vraag anderen daarbij gerust om hulp, wees niet bang dat je hen daarmee belast. Het is alleen maar fijn voor anderen als je het hun gunt om jou te helpen. Dat helpt hen ook om over de schokfase heen te raken.
  >> Vind je het lastig om hulp te vragen? Lees op onze pagina Omgaan met gevoelens hoe je het aanpakt.
• Sta jezelf alle gevoelens toe, zonder oordeel. Er bestaan geen ‘verboden gevoelens’. Gevoelens onderdrukken heeft een negatieve invloed op je mentale en lichamelijke welzijn. Je hoeft die gevoelens daarom niet aan te pakken. Probeer ze gewoon te laten ‘zijn’, hoe verschrikkelijk moeilijk dat vaak ook is.
• Structureer de situatie door je gevoelens met anderen te delen: je ouders, je partner, je gezin, je familie, vrienden of jongeren in eenzelfde situatie. Praten met een professional van Stichting tegen Kanker kan ook.
  >> Vind je het niet zo makkelijk om te praten? Op de pagina Omgaan met gevoelens krijg je tips.
  >> Wil je graag met jonge lotgenoten in contact komen? Onze pagina Omgaan met gevoelens geeft je een overzicht van alle mogelijkheden.

Je kan je gevoelens natuurlijk pas delen met anderen als je ze herkent en erkent. Dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend, maar bijleren kan je altijd!

Enkele tips and tricks:

• Observeer je lichaam. Gevoelens uiten zich in lichamelijke gewaarwordingen. Voelt je lijf zwaar aan? Dat kan je soms linken aan een gevoel van teleurstelling en depressie. Voel je je hart sneller kloppen dan normaal of is je ademhaling gejaagder? Vermoedelijk voel je je nerveus en gespannen. Voelen je spieren stijf en stram aan? Dat kan duiden op angst of ergernis.
• Observeer situaties. Observeer jezelf in verschillende situaties. Welke ervaar je als moeilijker? Ga na welke emotie het je lastig maakt. Vond je het moeilijk om het nieuwe lief van je beste vriend of vriendin te leren kennen op dat etentje? Of om alle reisplannen van je vrienden te moeten aanhoren? Of om te horen dat een vriendin voor het eerst zwanger is? Misschien voel je je gefrustreerd omdat hun leven zorgelozer lijkt? Of ben je bang dat je zelf geen partner meer zal ontmoeten of geen kinderen zal krijgen? Of ben je bang om vrienden kwijt te spelen?
• Observeer je gedachten. Piekergedachten zijn altijd verbonden met gevoelens die erachter schuilgaan. Vragen of uitspraken als “Is mijn leven voorbij?”, “Ik haat de wereld”, “Waarom overkomt uitgerekend mij dit?”, “Ik wil niet zwak zijn” verraden gevoelens van achtereenvolgens: angst, boosheid, onrechtvaardigheid of schaamte.

FASE 3 – JE BEGINT MET DE VERWERKING

In deze fase begin je de diagnose te aanvaarden. Je begint de gevoelens die erbij horen stilaan te verwerken. Dit kan je helpen:

• Blijf met anderen praten, ook als je het liefst op jezelf zou willen terugplooien. Hardop spreken over je ziekte en de gevolgen ervan, maakt de diagnose ‘echter’. En wat echter aanvoelt, is makkelijker om te aanvaarden.
• Ook je gevoelens en gedachten in de loop van de dag noteren, kan helpen om je ziekte als een feit te aanvaarden. Schrijf toppers en floppers neer. Wat hielp je om gevoelens in sterkte te doen afnemen? Wat was net niet helpend? Op de succeservaringen kan je een volgende keer terugvallen; afknappers kan je in de toekomst vermijden.
• Verzamel (betrouwbare!) informatie over de ziekte. Dat kan een gevoel van controle geven.
  • Maak eerst een checklist van vragen waarop je het antwoord wil weten. Bijvoorbeeld: Wat betekent het om kanker te krijgen? Wat zijn mogelijke oorzaken? Is deze vorm van kanker te genezen? Welke behandelingen zijn er mogelijk? Hoe kan ik de beperkingen minimaliseren? Zal ik kinderen kunnen krijgen?
  • Lees je in via betrouwbare sites op maat van AYA’s. Stichting tegen Kanker geeft bijvoorbeeld degelijke uitleg over wat kanker is, welke soorten kanker er bestaan, waaruit medische onderzoeken bestaan en wat de verschillende behandelingen inhouden.
  • Noteer welke vragen je nog resten en aan wie je ze gaat stellen, bijvoorbeeld aan je dokter of aan lotgenoten.
• Stel een concreet strijdplan op om praktische en emotionele zorgen te verlichten.
  • Welke praktische hulp kan je gebruiken om je leven te reorganiseren? Wie zou je kunnen inschakelen: je eigen omgeving of hulp van buitenaf?
  • Welke emotionele steun kan je gebruiken? Wie schakel je daarvoor in: je eigen omgeving, een patiëntenvereniging, professionele hulp? Raadpleeg Care4AYA, daar vind je zeker heel wat nuttige informatie.

Een diagnose delen met je ouders, je kinderen, je lief, je vrienden op school, je collega’s op het werk is niet makkelijk. Toch zal je je omgeving nodig hebben tijdens je medisch traject, voor praktische en emotionele hulp. Als je zwijgt, dan kan je die hulp ook niet krijgen.

Vooral vlak na de diagnose kan het heel moeilijk zijn voor jou én de mensen om je heen om erover te praten. Je ouders kunnen heel bezorgd reageren en kunnen té veel vragen hoe je je voelt. Je vrienden kunnen zich ongemakkelijk voelen om met jou te praten. Collega’s kunnen bang zijn om te opdringerig over te komen of net te weinig betrokken te zijn. Je lief weet niet goed of je er meer of liever minder over wil praten. En je kinderen zijn misschien nog heel jong

Benoem in een eerste gesprek met je omgeving dus niet alleen dat je kanker hebt. Vertel ook wat die boodschap met jou doet en welke reacties je helpen of net niet.

Enkele suggesties:

• Ik kreeg slecht nieuws van de dokter. Ik heb kanker. Het kan ongemakkelijk voelen om erover te praten, maar het doet me toch deugd, dus hou je vooral niet in.
• Ik heb vooral iemand nodig die wil luisteren en gewoon in de buurt wil zijn. Ik heb geen goede raad nodig, maar ik zou wel graag mijn gedachten en gevoelens willen kunnen delen.
• Ik ben nog altijd dezelfde persoon als voor de ziekte, ook al is mijn leven veranderd. Ik zal misschien niet elk feestje kunnen meedoen, maar blijf me maar uitnodigen. Dan voel ik me minder eenzaam.
• Ik snap heus wel dat jullie leven doorgaat, dus wees niet bang om ook over jouw leven te vertellen.
• Ik voel me nogal opstandig door de diagnose. Ik kan me dus vervelend gedragen, maar ik ben dus niet boos op jou, maar op de ziekte. Praten helpt me wel om iets minder fel te reageren, beloofd!

Praat vooral vanuit de ik-persoon: Ik vind het leuk als je … / Het voelt niet goed als je … zegt/doet.

Ook verderop in je medisch traject blijft het natuurlijk belangrijk om te praten en om stil te staan bij je gevoelens. Onze pagina Omgaan met gevoelens gaat er dieper op in.