We zouden willen dat de wereld mooier in elkaar zat, maar soms moet de dokter je vertellen dat je niet meer kan genezen. Dat er geen behandeling meer is die werkt. Ook als je nog jong bent. Dat slechte nieuws schudt alle zekerheden in je leven dooreen. Je wordt er veel te vroeg mee geconfronteerd dat het leven eindig is … Het is normaal dat je die boodschap bijna niet kan vatten.
Wat wil en kan je nog meemaken? Wat zal je niet meer lukken en hoe ga je daarmee om? Wat wil je nog zeggen of regelen? Wanneer vind je je leven nog de moeite waard en waar trek je voor jezelf de grens? Dat zijn allemaal vragen die je ongetwijfeld bezighouden. Deze webpagina overloopt je opties als je weet dat je niet meer beter wordt.
Ongeneeslijk ziek zijn betekent dat er geen behandeling meer is die je definitief kan genezen. Je bent in de laatste fase van je leven beland. Die kan een paar jaar, een paar maanden of veel minder lang duren. Je krijgt al die tijd wel nog een palliatieve behandeling – een behandeling die de pijnlijke gevolgen van je ziekte zoveel mogelijk verlicht. (Palliatie betekent letterlijk: ‘verzachting’.)
Hoe snel je ziekteproces vordert, dat kan geen dokter precies voorspellen. De behandeling wordt afgestemd op de fase waarin je zit:
Je schrikt wellicht als de dokter zegt dat die je palliatief zal behandelen. Dat komt omdat mensen ‘palliatieve zorg’ vaak als ander woord zien voor ‘terminale zorg’. Dat klopt niet: terminale zorg of levenseindebegeleiding maakt deel uit van palliatieve zorg, maar valt er niet mee samen.
Een uitgebreid onderscheid tussen palliatieve behandeling, palliatieve zorg en terminale zorg lees je op onze pagina Als je niet meer beter wordt voor volwassenen.
Jij beslist zelf met wie je dit nieuws wil delen, wanneer je er klaar voor bent en hoe je dat wil doen. Hier zijn een paar voorbeelden van hoe anderen het aanpakken:
Niet elke reactie zal troostend zijn. Uit ongemak reageren mensen soms stom. Ze zeggen dat je er goed uitziet, zeggen dat ze hopen dat de medische wereld je toch nog kan genezen, gebruiken zwarte humor, vertellen verhalen over mensen die hetzelfde doormaken … We zijn natuurlijk allemaal ‘maar’ mensen. Toch kan je je er eenzaam door voelen. Probeer uit te leggen welke reacties jou meer helpen: “Het voelt niet goed als je … zegt/doet. Ik vind het wel fijn als je …”
Ben je een AYA met kinderen? Het is logisch dat je weerstand voelt om kleinere kinderen te vertellen dat je doodgaat. Toch zijn er belangrijke redenen om dat meteen te doen: je kind krijgt de tijd om te wennen en kan bewuster afscheid nemen, meer van de tijd met jou te genieten en heeft de tijd om te praten met jou over doodgaan. Kinderen die snel en open informatie krijgen over de ernst van je situatie, ontwikkelen minder angst en problemen achteraf. Bovendien zijn kinderen flexibel en veerkrachtig.
Enkele tips:
Benoem wat je toekomstverwachtingen nog zijn. Zeg geen dingen die je niet waar kan maken, maar geef wel hoop. Bijvoorbeeld door aan te geven dat je nog zoveel mogelijk tijd met je kind wil doorbrengen.
‘Je wordt nooit meer beter.’ Die boodschap is heel zwaar. Ook al kan je in sommige gevallen nog jaren met de ziekte leven, horen dat je ongeneeslijk ziek bent: dat is verschrikkelijk pijnlijk. Een stuk van je leven zal je niet kunnen invullen zoals je dat wilde.
Mensen kunnen heel uiteenlopend reageren op het nieuws. Weet dat er geen goede of foute reacties bestaan. Je kan verschillende emoties ervaren die soms snel komen en gaan, dan weer langer aanhouden.
Dit is wat andere AYA’s bijvoorbeeld ervaarden:
Oh ja: soms denken mensen dat jij in de ontkenning zit, terwijl jij je wil focussen op andere dingen. Ook als dat gaat om een reisje plannen die je misschien nooit zal kunnen maken. Dat is helemaal oké! Vaak helpt het om mensen uit te leggen waarom je daarvoor kiest. Geef aan wanneer je over de ziekte wil praten en wanneer je gewoon ‘even normaal’ wil zijn.
Niemand heeft pasklare troost voor wat je voelt, maar het doet deugd je gevoelens met anderen te delen. Of met lotgenoten die hetzelfde doormaken. Als je geen zin hebt in praten, dan kan je er ook over lezen of podcasts over luisteren. Het UZ Leuven verzamelde lees- en luistertips op zijn website en ook Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft tips.
Pieker je te veel of worden de angstgevoelens te groot? Schakel dan hulp van een maatschappelijk werker of oncologisch psycholoog in. Wie gelovig is, kan ook erg veel troost putten uit een gesprek met een pastoor, een imam of een andere spiritueel leider.
Na verloop van tijd kan je merken dat je gevoelens minder intens worden en draaglijker worden. Sommige AYA’s zeggen dat ze er geleidelijk aan wennen dat de behandeling niet aanslaat. Dat ze beetje bij beetje afscheid leren te nemen van het toekomstbeeld dat ze voor ogen hadden.
Ervaar je dat op een gegeven moment ook? Dan kan je je aandacht richten op het leven dat je nog rest, opnieuw vorm te geven. Je kan nadenken over de dingen die je nog wil doen (of niet langer wil doen). Je kan nadenken over waar je de grens trekt voor jezelf of praktische zaken regelen. Enkele vragen waarbij je kan stilstaan – kan, want niets moet!
Denk na of je zelf nog zin hebt in actief zijn. Wil je nog uitstapjes ondernemen? Een hobby uitoefenen? Wil je nog mensen zien en spreken? Van wie wil je bewust afscheid nemen? Wie wil je een herinnering van jezelf meegeven? Jij beslist, laat je niet door een ander overhalen. Wees zuinig met je energie. Veel mensen hebben helemaal geen bucketlist en willen gewoon de normale dingen blijven doen. Misschien heb je wel meer nood aan een fuck it-list met dingen waarin je géén energie meer wil steken?
Enkele tips:
Vaak vragen mensen zich af hoe ze nog zin kunnen geven aan het beperkte leven dat hun nog rest. Ga na waar je nog troost, kracht en inspiratie uithaalt:
Soms vraag je je af hoe je nog van betekenis kan zijn voor anderen als je steeds minder kan. Kleine gebaren kunnen echter volstaan om een verschil te maken. Gewoon hardop uitspreken dat je een naaste graag ziet bijvoorbeeld. Of plantenstekjes van je favoriete kamerplant uitdelen.
Je dokter zal misschien met jou willen praten over hoe je verzorgd wil worden als je te ziek wordt om nog keuzes te maken. Als je wil, kan je je partner, je ouders, vrienden of familie in die gesprekken betrekken. Als je jonger bent dan 18 jaar, dan zal wie voor je zorgt daar een grote rol in spelen. Tot wanneer vind jij leven met je ziekte nog de moeite waard? Waar wil je de grens trekken? Wil je sterven in het ziekenhuis of thuis, in je vertrouwde omgeving? Het kan beangstigend zijn om deze vragen nu te lezen, maar het kan ook gemoedsrust brengen als je samen met anderen naar antwoorden kan zoeken.
Misschien wil je ook met je vrienden en familie praten over je wensen voor een eventuele begrafenis, wat er met je bezittingen moet gebeuren of met je socialemedia- en andere accounts – of gewoon wat je wil dat ze op je verjaardag doen. Als je voelt dat zaken nog regelen naar jouw wens je rust brengt, wacht er dan niet mee tot je volledig verzwakt bent. Maar weet ook dat je er niet mee hoeft bezig te zijn als je niet wil. Je kan ook gewoon vertrouwen op iedereen die er altijd voor jou is geweest.
Op onze pagina Als je niet meer beter wordt voor volwassenen lees je alles over geldzaken, je uitvaart en andere kwesties regelen.
