Aan het einde van de jaren 1950 was iets meer dan 3 op de 10 mensen met kanker vijf jaar na de vaststelling van de ziekte nog in leven. Nu geldt dat al voor bijna 7 op de 10 mensen. Voor AYA’s ligt de overlevingskans na vijf jaar zelfs gemiddeld nog iets hoger dan het gemiddelde, op 85%. Er is dus een enorme weg afgelegd en dat is hoopvol! Maar: dat je fysiek genezen bent, betekent niet dat kanker geen mentale en fysieke sporen meer nalaat …
De speciale AYA-pagina die je nu leest focust op het mentale aspect van je genezingsproces. Je leest hier wat ‘in remissie zijn’ bij je kan losmaken en hoe je je ‘normale’ leven weer beetje bij beetje kan oppikken.
Ben je meer op zoek naar een heldere medische uitleg over het genezingsproces? Klik dan door naar onze infopagina ‘Van remissie tot genezing’ voor volwassenen. Je krijgt er het antwoord op vragen als: Kan je ziekte terugkeren na een remissie, en hoe en wanneer dan? Wat is het verschil tussen een recidief en herval? Kan je de kans dat een kanker terugkeert beperken?
Na een succesvolle behandeling kan je ervaren dat je toestand gevoelig verbetert. Dokters noemen dat gevoel van beterschap ‘remissie’. Ben je daarom ook definitief genezen? Dat is moeilijk met absolute zekerheid te zeggen. Dat er geen kankersporen meer worden teruggevonden, kan immers ook betekenen dat enkele tumorcellen de behandeling hebben overleefd, maar nog te klein zijn om te worden opgespoord.
Dokters zullen je pas genezen verklaren als er geen sporen van de ziekte terug te vinden zijn vijf jaar nadat er kanker bij jou is vastgesteld. Die termijn van vijf jaar ‘overleving’ moet je vooral symbolisch opvatten. In realiteit kan je al eerder ‘echt’ genezen zijn, maar net zo goed kan de ziekte nog terugkomen na die periode van vijf jaar.
Waarom dan toch die termijn van vijf jaar? De wetenschap neemt graag voldoende marge om van een definitieve genezing te spreken: als je de bladzijde te snel omslaat en je hervalt, dan kan dat extra hard aankomen. Als ze de marge te ruim zou nemen, dan leven mensen te lang in angst en onzekerheid. Vandaar dus: de gulden middenweg van vijf jaar. In de periode vóór die vijf jaar zeggen dokters dat je ‘in remissie bent’.
Zolang je volop in je medisch traject zit, word je vaak geleefd. Je volgt een behandeling, je moet zien te leven met de bijwerkingen, je wacht bang je onderzoeksresultaten af… Als de behandeling blijkt aan te slaan en je je beter voelt, geeft je dat vaak ook een onwezenlijk gevoel.
Maak je geen zorgen: het is niet abnormaal dat jij én je nabije omgeving moeten wennen aan ‘het nieuwe normaal’. Kanker overwinnen is een proces dat nog even doorgaat nadat je de ziekte fysiek achter je hebt gelaten. Hoe neem je de draad weer op? Enkele vrijblijvende tips – want niets moet natuurlijk!
Je moet natuurlijk niets, maar het kan helpen om bewust stil te staan bij de impact die kanker op je leven heeft gehad. Veel mensen willen weten waarom het hen is overkomen en wat ze er voor de toekomst uit willen leren. Misschien heb je nu een hogere no bullshit-factor en beslis je voortaan meer te genieten van het leven? Misschien maak je je voortaan minder zorgen om wat anderen van je denken? Of misschien ben je dankbaarder geworden dat je lijf nu gezond is en vind je die kleine imperfecties nu minder erg?
Het kan deugd doen om lotgenoten te spreken over deze fase in je leven! Hoe hebben zij hun leven na kanker ingericht? Of zet voor jezelf op papier wat jij echt belangrijk vindt in het leven. Welke doelen wil je op korte of lange termijn nastreven? Overweeg je een nieuwe carrière? Wil je andere gewoontes in je leven inbouwen? (Of heb je geen idee? Ook dat is oké).
Doen alsof kanker er nooit geweest is en je leven precies weer zo opbouwen zoals het er vóór kanker uitzag: dat lukt weinigen. Soms noodgedwongen: 3 op de 4 AYA’s voelt zich nog lang na de behandeling vermoeid, 1 op de 2 AYA’s heeft nog een poos cognitieve klachten en 1 op de 3 ervaart pijn en neuropathie, tintelingen in handen en voeten. Maar ook als je helemaal niets meer voelt, is er een leven ‘voor’ en ‘na’ kanker.
Sommige mensen zullen onbeholpen reageren: “Kop op, je hebt het ergste gehad. Move on!” Je ziet er niet langer ziek uit, dus daar mag je van hen alleen maar blij en opgelucht over zijn. Als je het gevoel hebt dat ze te veel druk op je uitoefenen, leg dan uit dat je nog steeds moet leren om te gaan met wat er gebeurd is – ook al is de behandeling afgelopen. Op welke manier je dat doet en hoeveel tijd je daarvoor neemt? Dat bepaal alleen jij!
Maak je jezelf zorgen over hoeveel tijd je nodig hebt? Aarzel dan natuurlijk niet om daar met professionele zorgverleners over te praten.
Ook voor je nabije omgeving is het wennen dat jij de draad van je leven weer oppikt. Je familie of je partner hebben misschien meer voor je gezorgd dan als je geen kanker had gehad. Je bent afhankelijk van hen geweest, maar je kan je leven nu weer zelfstandiger leiden. Dat zoeken naar een nieuw evenwicht is wennen voor alle partijen. Ouders kunnen het bijvoorbeeld lastig hebben om je weer ‘los te laten’. Neem er met z’n allen de tijd voor.
Ook sommige vriendschappen kunnen veranderd zijn. Ook al heb je geen kanker meer, vrienden kunnen zich ongemakkelijk voelen omdat je ziek bent geweest. Of je vindt het lastig dat je zoveel dingen hebt gemist waardoor je minder gedeelde verhalen hebt. Door je ingrijpende ervaring kunnen de ‘probleempjes’ van je vrienden je minder interesseren dan voorheen. Toch is meer tijd met elkaar doorbrengen net de oplossing: samen nieuwe herinneringen maken, samen wennen aan het feit dat je niet meer ziek bent … Blijft een vriendschap toch ongemakkelijk? Tja, vrienden komen en gaan sowieso in het leven, een pijnlijke vaststelling, maar forceer jezelf absoluut niet om contact te blijven zoeken.
Is je remissie een teken dat je mag hopen op een definitieve genezing? Of gaat het om een tijdelijke opflakkering en komt de ziekte nog terug? Met die onzekerheid leven is erg lastig. Met elke dag die voorbijgaat, neemt de kans af dat je ziekte terugkeert. Maar zelfs als je dokter zegt dat het 99% zeker is dat je dit zal overleven, is het moeilijk om niet te denken aan dat resterende 1%-scenario.
Sommige AYA’s willen de controle behouden door overdreven voorzorgsmaatregelen waardoor ze niet meer kunnen genieten van het leven; anderen gooien net alle omzichtigheid overboord en leven erop los. Het zijn uiteenlopende reacties op eenzelfde ongemakkelijke situatie: in remissie zitten, zonder dat je al definitief genezen bent verklaard.
Het kan helpen om te polsen bij lotgenoten hoe zij met die onzekerheid omgaan of zijn omgegaan. Het is ook de moeite waard om relaxatieoefeningen uit te testen. Zoek uit wat jou weer tot rust kan brengen. Of je kan met een professional gaan praten die je kan leren met je angsten en zorgen om te gaan.
Als kanker terugkeert, dan kan dat een verwoestend effect op je hebben: alsof alles wat je hebt doorstaan voor niets is geweest. Het is ook absoluut oneerlijk. De kans is groot dat je veel gevoelens die je bij de eerste diagnose overvielen, nu opnieuw ervaart, maar dan intenser. Dat is heel normaal. Geef jezelf de ruimte om dit oneerlijke nieuws te verwerken en durf ook nu weer hulp te vragen aan anderen.
Onthoud: er zijn verschillende reden waarom je kan ‘hervallen’, maar jijzelf bent daar NOOIT de oorzaak van. Als opnieuw kanker bij jou wordt vastgesteld, dan zal de dokter opnieuw met jou bekijken welke behandelingen mogelijk zijn. Kankeronderzoek staat niet stil, de behandelingen van kanker dus ook niet. Sommige behandelingen kunnen verbeterd zijn sinds je eerste diagnose. Wees niet bang om daarover vragen te stellen.
