Sarcomen behoren tot de zeldzaamste én meest complexe vormen van kanker. Wie de diagnose krijgt, belandt vaak in een zorgtraject dat meerdere ziekenhuizen omvat en gespecialiseerde expertise vereist. Betere coördinatie van de zorg is daarom noodzakelijk. Internationaal is er immers overtuigend bewijs dat de concentratie van zorg de kwaliteit van de zorg en de uitkomsten voor patiënten, in de eerste plaats de overleving, aanzienlijk verbetert. Tegelijk investeert Stichting tegen Kanker in onderzoek dat moet leiden tot een snellere en nauwkeurigere diagnose.
In 2024 kregen 1168* Belgen de diagnose van een invasieve bottumor of kanker van de weke delen, waarvan 111* botkanker. Sarcomen is een verzamelnaam voor een grote groep verschillende subtypes van kanker die sterk verschillen in oorsprong, biologisch gedrag, behandeling en prognose. Sarcomen bij kinderen en adolescenten (0-19 jaar) vertegenwoordigen hiervan ruim 10%. Die diversiteit maakt een snelle diagnose én een optimaal behandeltraject bijzonder uitdagend. De netto vijfjaarsoverleving (sterfte door andere oorzaken weggefilterd) na diagnose bedraagt 69%, met een minder gunstige prognose voor mannen, patiënten ouder dan 70 jaar en patiënten met een of meer bijkomende aandoeningen. (Bron: Belgian Cancer Registry)
Versnipperde zorg voor een complexe ziekte
Een nieuwe studie van het Belgian Cancer Registry (BCR) toont aan dat het zorgtraject voor patiënten met een botsarcoom vaak over verschillende ziekenhuizen loopt. Eén op de vijf patiënten wordt gedurende zijn volledige behandeling in hetzelfde ziekenhuis opgevolgd. Bijna de helft (49%) wordt behandeld in minstens twee ziekenhuizen terwijl de overige patiënten drie tot zes ziekenhuizen doorlopen. De BCR-studie toont aan dat 59% van de patiënten die hun diagnostisch traject starten in een centrum met een laag patiëntenvolume, voor een biopsie en/of operatie wordt doorverwezen naar een centrum met meer ervaring. Deze centra behandelen gemiddeld meer dan vijf patiënten per jaar. Hieruit blijkt dat er al een zekere netwerkvorming is.
Voor Stichting tegen Kanker illustreren deze cijfers hoe belangrijk een goed gecoördineerd zorgtraject is voor patiënten met een zeldzame en complexe kanker.
“Omwille van de vele verschillende tumoren, bestaat bij sarcomen geen standaardbehandeling. Juist daarom moet gespecialiseerde expertise snel beschikbaar zijn voor elke patiënt, ongeacht waar die woont.“
-Brecht Gunst, Chief Impact Officer Stichting tegen Kanker
Door de grote verschillen tussen de verschillende sarcomen bestaat er geen uniforme aanpak. Dat vraagt een aanpak waarin expertise wordt samengebracht en behandelbeslissingen multidisciplinair worden genomen.
Stichting tegen Kanker pleit daarom voor meer coördinatie van expertise. Complexe diagnostiek en behandelbeslissingen horen thuis in multidisciplinaire expertiseteams met nauwe samenwerking tussen expertisecentra, regionale ziekenhuizen en de eerste lijn. Waarbij behandelingen die veilig dicht bij huis kunnen plaatsvinden ook lokaal georganiseerd moeten kunnen worden.
“Het doel is om elke patiënt optimale zorg te bieden, waardoor het nodig is om expertise en kennis van bepaalde onderdelen van zorg te concentreren. Door kennis beter te organiseren en zorgtrajecten sterker te coördineren, verhogen we de kwaliteit van de zorg én de overlevingskansen van patiënten.”
-Prof. Dr Em. Eric Van Cutsem, co-voorzitter Stichting tegen Kanker
In aanloop naar het nieuwe kankerplan vraagt Stichting tegen Kanker daarom ook een sterkere coördinatie om versnippering van zorg te vermijden en elke patiënt toegang te geven tot een coherent en kwaliteitsvol zorgtraject.
Snellere diagnose dankzij innovatief onderzoek
Een correcte diagnose is bij sarcomen cruciaal. Door de grote verscheidenheid aan tumortypes is genetische diagnostiek vandaag vaak complex en tijdrovend. Daarom ondersteunt Stichting tegen Kanker het translationeel en klinisch onderzoek van Prof. Jonas De Meulemeester (KU Leuven).
Het onderzoek ontwikkelt een nieuwe aanpak voor de genetische diagnostiek van sarcomen, met innovatieve technologieën zoals optische genoommapping en long-read whole genome sequencing. Door deze technieken te combineren met geavanceerde analyses kan het volledige genetische profiel van een tumor sneller en nauwkeuriger in kaart worden gebracht.
“Sarcomen omvatten meer dan honderd verschillende subtypes, elk met hun eigen genetische kenmerken. Een correcte diagnose is daarom essentieel, maar vandaag zijn vaak meerdere genetische testen nodig die elk slechts een deel van het verhaal vertellen. Met dit onderzoek willen we evolueren naar één geïntegreerde aanpak die sneller en nauwkeuriger tot een diagnose kan leiden en artsen beter ondersteunt bij hun behandelkeuzes.”
-Prof. Jonas De Meulemeester.
De ontwikkelde methodologie kan bovendien in de toekomst ook worden toegepast bij de diagnostiek van andere kankertypes.
