“Hé, wat ziet ze toch altijd bleek?”, “Heeft hij alweer koorts?” Of “Waar komen die blauwe plekken toch vandaan?” De symptomen van kinderleukemie zijn niet altijd evident of typisch. De schok als de diagnose uiteindelijk valt des te groter. Loodzware gesprekken, bijna onmogelijke behandelingen, angst en tranen… Maar ook hoop. Omdat de wereld niet stilstaat en de wetenschap al helemaal niet. Vraag dat maar aan dr. Barbara De Moerloose (UZ Gent). En vergeet niet dat dit onderzoek ook mogelijk is dankzij uw steun.
“Ik wilde altijd al voor kinderen zorgen”, vertelt dr. Barbara De Moerloose. “Uiteindelijk ben ik arts-specialist geworden in pediatrische hematologie en oncologie. Mijn plan B was het onderwijs.” Een vraag die dr. De Moerloose (zelf mama van vier) vaak krijgt, is hoe ze het volhoudt op de kinderoncologie. “Mijn antwoord? Kanker bij kinderen is anders dan bij volwassenen. 80 tot 90% geneest! Ondanks die heel spannende periode, groeien die kinderen op tot gezonde mensen, die afstuderen, zelf kinderen krijgen… dat geeft enorm veel voldoening.
Maar inderdaad, er is ook die 10% bij wie het niet goed gaat. En de kankertypes met veel minder goede vooruitzichten.”
Op zoek naar betere behandelingen
Neem JMML, voluit juveniele myelomonocytaire leukemie, de zeer zeldzame kwaadaardige aandoening waarop het onderzoeksteam van dr. De Moerloose in kader van de Grant van Stichting tegen Kanker op focust.
Dr. De Moerloose: “Voor kinderen met JMML is de enige mogelijke behandeling een stamceltransplantatie. Een erg zware behandeling, met overlevingskansen voor JMML rond de 50% en langetermijnbijwerkingen gaande van uitvallende hormoonsystemen en orgaanschade tot onvruchtbaarheid. Op het vlak van behandeling is er dus nog veel verbetering mogelijk.”
Een stukje van een moeilijke puzzel
“Ons onderzoeksdoel is om kenmerken van leukemiecellen te identificeren die mogelijk nieuwe behandelpistes openen. Zo hebben we in de klasse van de RNA-types (moleculen die essentieel zijn voor de regeling van bepaalde processen op celniveau) 11 lncRNA’s ontdekt die bij JMML-patiëntjes in zeer hoge mate aanwezig zijn.” Voor twee daarvan hebben de onderzoekers een manier gevonden om ze te inactiveren. Eerst in cellijnen en nu zijn ze volop bezig met muizenexperimenten.
“Dit is natuurlijk maar een klein stukje van een zeer moeilijke puzzel. Maar hopelijk kunnen we in een verdere toekomst trials starten bij kinderen en uiteindelijk een stukje van de onzekerheid wegnemen die bij veel jonge gezinnen een leven lang nazindert.”
Wat betekent een kind met kanker voor de ouders?
- Veel ouders zijn eerst in paniek, maar herpakken zich meestal snel, omwille van het zieke kind en zusjes of broertjes.
- In korte tijd staat het leven van het hele gezin op zijn kop, emotioneel, relationeel, sociaal, praktisch, professioneel, financieel…
- De stress verandert naarmate de zieke zich in een andere fase bevindt, maar gaat niet weg. Kanker is er 24/7 en soms tot jaren na de behandeling.
