De diagnose

Op basis van een vraaggesprek, een lichamelijk onderzoek en extra medische onderzoeken stelt je dokter een diagnose. Op basis daarvan krijg je ook een (aantal) behandeling(smogelijkheden) op maat voorgesteld. Als je ziekte een concrete naam krijgt, dan brengt dat echter vaak een schok teweeg die je verhindert om alle informatie van de dokter in je op te nemen.

Deze drie handige richtvragen nodigen je dokter uit voor een open gesprek. Noteer ze vóór je doktersbezoek, op papier of digitaal. Zo kan je een goed geïnformeerde keuze maken voor je behandeling:

• • Wat zijn mijn mogelijkheden?
  • Wat zijn de voor- en nadelen?
  • Wat zijn de volgende stappen?

Durf gerust vragen om uitleg te herhalen: daar heb je recht op als patiënt. Je kan ook een naaste meenemen die de antwoorden voor je noteert. Je kan dan later alles rustig nalezen.

Stichting tegen Kanker ontwikkelde Mijn Gids die je praktisch ondersteunt in moeilijke tijden. Je vindt er niet alleen tips en trucs om je beter te voelen, maar ook een uitgebreidere lijst met vragen die je aan je arts kan stellen (onder meer over de kanker zelf, de behandelingen en mogelijke bijwerkingen). De gids geeft je ook de mogelijkheid om alle info rond je kankerbehandeling te bundelen.

Bij een diagnose van kanker davert je wereld op haar grondvesten. Die klap verwerken is emotioneel lastig en vraagt ook veel tijd, van enkele dagen tot enkele weken. Toch slagen de meeste mensen erin om na verloop van tijd een nieuwe vorm van stabiliteit te ervaren. Wat je psychologisch ervaart tussen het ogenblik van de diagnose en het herwinnen van je stabiliteit verloopt doorgaans in drie fasen – doorgaans, want elk proces is uniek.

DE SCHOKFASE

Je verkeert in shock. Je brein is niet in staat om de situatie meteen te bevatten en schakelt over op een fight-, freeze- of flight-reactie: je bent boos, je bent verlamd of je weigert het verdict te geloven. Je schreeuwt, je kan geen woord uitbrengen of je huilt… Alle eerste reacties zijn mogelijk. Weet: geen daarvan is abnormaal. Het zijn normale reacties op een abnormale situatie.

DE REACTIEFASE

De betekenis van de diagnose begint door te dringen. De eerste emotionele reacties uit de schokfase komen nu veel sterker naar boven. Angst, schuld, bitterheid, onrechtvaardigheidsgevoel…: elk van dit soort emoties kan je overweldigen. De meeste mensen ervaren in deze fase een enorme rusteloosheid: ze kunnen niet eten of slapen. Sommigen daarentegen ervaren rust in het feit dat ze weten dat er een diagnose is waardoor ze niet langer in onzekerheid verkeren.

DE VERWERKINGSFASE

De sterke emoties steken nog steeds de kop op, maar ze worden draaglijker. Je herkent ze en je gaat ermee aan de slag. Je ervaart je ziekte als een feit. Je beseft dat kanker je leven beperkt, maar durft ook oplossingsgericht vooruit te kijken, na te denken over je mogelijkheden. In deze fase voelen vele mensen de behoefte om alleen te zijn. De meesten willen zich nu ook grondig(er) gaan informeren over hun ziekte.

De drie fasen samen vormen het copingproces: het proces waarin je stapsgewijs leert om te gaan met de diagnose.

Voor elk van de drie fasen tussen het ogenblik van de diagnose en de herwonnen stabiliteit bestaan er ondersteunende copingtips – tips over hoe je met de diagnose kan omgaan dus.

DE SCHOKFASE

• • Samen praten, samen zwijgen… Het maakt niet uit, maar zorg ervoor dat je niet alleen bent in deze fase.
  • Neem de tijd om de diagnose te laten inzinken. Je uitgebreid informeren kan later wel.
  • Probeer aan je alledaagse routine vast te houden, ook al wordt die doorbroken door onalledaags nieuws. Sta je normaal gezien op om 6.30 uur en ontbijt je om 7 uur ’s ochtends? Hou die gewoontes dan aan, ook al heb je geen honger. Dek de tafel en ruim ze weer af, desnoods zonder te eten. Ga je normaal slapen om 23 uur? Kruip op dat tijdstip in je bed, ook al kan je de slaap niet vatten. Verregaandere huishoudelijke klusjes laat je maar even voor wat ze zijn. Taken als de was doen of ramen lappen zijn nu het laatste van je zorgen.

DE REACTIEFASE

• • Neem stilletjesaan huishoudelijke klusjes weer op. Ze kunnen turbulente gevoelens verlichten en een gevoel van controle vergroten. Vraag anderen daarbij gerust om hulp, wees niet bang dat je hen daarmee belast. Het is alleen maar fijn voor anderen als je het hun gunt om jou te helpen. Dat helpt hen ook om over de schokfase heen te raken.
  • Sta jezelf alle emoties toe, zonder oordeel. Er bestaan geen ‘verboden gevoelens’. Gevoelens onderdrukken heeft een negatieve invloed op je mentale en lichamelijke welzijn. Met die gevoelens iets aanvangen, hoeft daarom nog niet.
  • Structureer de situatie door je gevoelens met anderen te delen: je gezin, familie, vrienden of mensen in eenzelfde situatie. Praten met een professional van Stichting tegen Kanker kan ook.

Je kan je emoties natuurlijk pas delen met anderen (of in een latere fase, de verwerkingsfase, accepteren voor jezelf) als je ze (h)erkent. Dat is niet voor iedereen evident, maar bijleren kan je altijd. Enkele tips and tricks:

• • Neem je lichaam waar. Gevoelens uiten zich in lichamelijke gewaarwordingen. Voelt je lijf zwaar aan? Dat valt te linken aan een gevoel van teleurstelling en depressie. Voel je je hart sneller kloppen dan normaal of is je ademhaling gejaagder? Vermoedelijk voel je je nerveus en gespannen. Voelen je spieren stijf en stram aan? Dat kan duiden op angst of ergernis.
  • Neem situaties waar. Observeer jezelf in verschillende situaties. Welke ervaar je als moeilijker? Ga na welke emotie het je lastig maakt. Vond je het moeilijk om andere mensen te ontmoeten op een verjaardagsfeestje? Misschien voel je je gefrustreerd omdat hun leven zorgelozer lijkt? Of ben je bang dat je zelf je verjaardag niet meer kan vieren?
  • Neem je gedachten waar. Piekergedachten zijn onlosmakelijk verbonden met gevoelens die erachter schuilgaan. Weerkerende vragen of vaststellingen als “Is mijn leven voorbij?”, “Ik haat de wereld”, “Waarom overkomt uitgerekend mij dit?”, “Ik wil niet zwak zijn” verraden gevoelens van achtereenvolgens: angst, boosheid, onrechtvaardigheid of schaamte.

DE VERWERKINGSFASE

In deze fase beginnen mensen de diagnose te accepteren en de bijbehorende gevoelens stilaan te verwerken. Dit kan je helpen:

• • Blijf met anderen praten, ook als je de behoefte voelt om je op jezelf terug te plooien. Hardop spreken over je ziekte en de gevolgen ervan, maakt de diagnose reëler. En wat reëler aanvoelt, is makkelijker om te accepteren.
  • Ook je gevoelens en gedachten in de loop van de dag noteren, kan helpen om je ziekte als een feit te aanvaarden. Dat kan bijvoorbeeld in Mijn Gids die Stichting tegen Kanker heeft ontwikkeld. Of in je persoonlijke dagboek. Noteer toppers en floppers. Wat hielp je om emoties in sterkte te doen afnemen?  Wat was net niet helpend? Op de succeservaringen kan je een volgende keer terugvallen; afknappers kan je in de toekomst vermijden.
  • Verzamel (betrouwbare!) informatie over de ziekte. Dat kan een gevoel van controle geven.
    • • Maak eerst een checklist van vragen waarop je het antwoord wil weten. Bijvoorbeeld: Wat betekent het om kanker te krijgen? Wat zijn mogelijke oorzaken? Is deze vorm van kanker te genezen? Welke behandelingen zijn er mogelijk? Hoe kan ik de beperkingen minimaliseren? Zal ik kinderen kunnen krijgen?
      • Lees je in via betrouwbare sites. Stichting tegen Kanker geeft bijvoorbeeld degelijke uitleg over wat kanker is, welke soorten kanker er bestaan, waaruit medische onderzoeken bestaan en wat verschillende behandelingsmogelijkheden inhouden.
      • Noteer welke vragen je nog resten en aan wie je ze gaat stellen, bijvoorbeeld aan je behandelend arts of aan lotgenoten.
  • Stel een concreet strijdplan op om praktische en emotionele zorgen te verlichten.
    • • Welke praktische hulp kan je gebruiken om je leven te reorganiseren? Wie zou je kunnen inschakelen: je eigen netwerk, professionele hulp?
      • Welke emotionele steun kan je gebruiken? Wie schakel je daarvoor in: je eigen netwerk, een patiëntenvereniging, professionele hulp?

Een diagnose delen met naasten is niet makkelijk. Toch zal je je netwerk nodig hebben tijdens je traject, voor praktische en emotionele hulp. Als je zwijgt, dan kan je die hulp ook niet krijgen. Vooral in het begin kan het erg uitdagend zijn voor jou én de mensen in je omgeving om erover te praten. Mensen voelen zich ongemakkelijk, zijn bang om te opdringerig of net te weinig betrokken te zijn, om te veel of net te weinig te zeggen… Reacties die voor jou goed voelen, kunnen voor andere patiënten net storend zijn. Benoem in zo’n eerste gesprek dus niet alleen dat je een kankerdiagnose kreeg, maar ook wat dat met jou doet en welke reacties helpend zijn of net niet. Enkele suggesties:

• • Ik kreeg slecht nieuws van de dokter. Ik heb kanker. Het kan ongemakkelijk voelen om erover te praten, maar het doet me toch deugd, dus hou je vooral niet in.
  • Ik heb vooral iemand nodig die wil luisteren en gewoon in de buurt wil zijn. Ik voel niet de nood aan advies, maar ik zou wel graag mijn gedachten en gevoelens willen delen.
  • Ik voel me nogal opstandig door de diagnose. Ik kan dus prikkelbaar zijn, maar ik verzeker je dat ik niet boos ben op jou, maar op de diagnose. Praten helpt me wel om iets minder fel te reageren.
  • De diagnose heeft mijn leven grondig veranderd, maar ikzelf ben wel dezelfde gebleven. Ik vind het dus leuk als ik op eenzelfde manier als vroeger benaderd word, zonder medelijden. Al waardeer ik je bezorgdheid natuurlijk.
  • Ik waardeer het als je … / Het voelt niet goed als je … zegt/doet.

Soms willen mensen kinderen in bescherming nemen door de diagnose niet (meteen) met hen te delen. Uit onderzoek blijkt echter dat je je kinderen best betrekt bij de gebeurtenissen. Zelfs al praat je er niet over, kinderen voelen immers dat de situatie binnen het gezin verandert na een diagnose. Kinderen die snel en open informatie krijgen over de ernst van de ziekte en de gevolgen van de behandeling ontwikkelen minder angst en problemen achteraf.