Netvlieskanker of retinoblastoom ontwikkelt zich in het netvlies, een dunne laag zenuwweefsel die de achterkant van het oog bekleedt en het zicht mogelijk maakt. Deze kanker treft meestal een oog, maar kan ook in beide ogen ontstaan.
Een tumor in het netvlies is een opeenstapeling van abnormale cellen, die zich ongecontroleerd vermenigvuldigen. Naarmate dit gezwel groeit, kan het de werking van het oog verstoren en het bloed en de lymfevaten binnendringen.
Kankercellen kunnen ontsnappen uit de oorspronkelijke tumor en andere organen koloniseren om metastasen te vormen. Zo kunnen onder andere lymfeklieren en beenmerg worden geïnfiltreerd, evenals – veeleer zelden – het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Deze uitzaaiingen bestaan uit kankercellen van de netvliestumor. Daarom moeten ze worden behandeld als netvlieskanker.
Deze zeldzame kanker treft meestal kinderen.
De enige bekende oorzaak van netvlieskanker is het abnormale functioneren van het RB1-gen.
In onze cellen zijn twee kopieën van elk gen aanwezig, een van de moeder en een van de vader. Bij netvlieskanker beschadigt een mutatie beide kopieën van het RB1-gen.
Kenmerkend voor erfelijke netvlieskanker (40% van de gevallen) is dat de eerste mutatie wordt geërfd van een van de ouders. Deze afwijking is aanwezig in alle lichaamscellen. Gebeurt er in een netvliescel van het kind een extra mutatie van het tweede normale gen, dat van de andere ouder is geërfd, dan ontstaat er netvlieskanker. Dit erfelijke kankertype treft vaak beide ogen.
Bij sporadische netvlieskanker (60% van de gevallen) vinden twee genmutaties plaats in een netvliescel. Dat gebeurt doorgaans op jonge leeftijd. De mutaties beschadigen de normale genen, die van de ouders zijn geërfd.
Er zijn helaas geen preventiemaatregelen bekend die bescherming bieden tegen netvlieskanker.
De meest voorkomende symptomen van netvlieskanker:
Let wel, deze symptomen zijn niet specifiek voor netvlieskanker. Ze kunnen een teken zijn van andere, vaak goedaardige, problemen. Als je een of meer van deze verschijnselen bij je kind opmerkt, raadpleeg dan je arts of kinderarts.
Netvlieskanker wordt niet systematisch gescreend bij de algemene bevolking.
Zijn er afwijkingen of symptomen, dan kan je arts diagnostische tests voorschrijven, bijvoorbeeld een bloedonderzoek of medische beeldvorming.
Als deze onderzoeken de aanwezigheid van kanker bevestigen, volgt een aanvullend onderzoek om de exacte aard en omvang van de ziekte te bepalen. Deze informatie is essentieel om voor de best mogelijke behandeling te kunnen kiezen.
Genetische tests worden geadviseerd voor alle kinderen met netvlieskanker en volwassenen die er als kind voor zijn behandeld.
Een bloedonderzoek kan de aanwezigheid van een mutatie van het RB1-gen detecteren.
Als er een familiegeschiedenis van netvlieskanker is, moet elke pasgeborene door een oogarts worden onderzocht op mogelijke netvlieskanker.
Een gespecialiseerd multidisciplinair medisch team bepaalt voor elke patiënt welke de best mogelijke behandeling is. De keuze hiervan hangt af van het kankertype en het stadium waarin de ziekte zich bevindt, maar ook van de algemene gezondheidstoestand van de patiënt en, voor zover mogelijk, van zijn of haar voorkeur.
Er kunnen verschillende behandelingen, apart of in combinatie met elkaar, worden toegepast:
Tijdens alle stadia van de behandeling en bij het streven naar een blijvend herstel staat de levenskwaliteit van de patiënt op de lange termijn voorop.
Dat geldt ook op de korte en middellange termijn zodra de ziekte chronisch wordt. In het stadium van de palliatieve zorg, wanneer de ziekte niet meer onder controle te krijgen is, heeft levenskwaliteit absolute prioriteit.
In al deze gevallen zet het medisch team al zijn knowhow in om de levenskwaliteit zo goed mogelijk te bewaken.
Het doel van elke behandeling is om kankercellen te vernietigen. Helaas kunnen hierbij ook gezonde cellen worden beschadigd en bijwerkingen worden veroorzaakt. Deze bijwerkingen kunnen sterk van elkaar verschillen, afhankelijk van de behandeling en de patiënt.
In elk geval is het aangeraden om je arts te vragen aan welke nevenwerkingen je je kan verwachten en waar je op moet letten.
Enucleatie of de volledige verwijdering van een oog is de beste manier om netvlieskanker te genezen, maar heeft verminderd zicht tot gevolg – vooral wat reliëf- en dieptezicht betreft. Hieraan passen de meeste kinderen zich mettertijd goed aan.
Om de holte te verbergen die door het verwijderde oog is achtergelaten, is cosmetische chirurgie nodig. Hierbij wordt een prothese of kunstoog geïmplanteerd. Deze prothese ziet er vrijwel identiek uit als een natuurlijk oog en gedraagt zich ook zo. Het kunstoog beweegt mee met het andere oog, maar in mindere mate.
De oncologisch zorgcoördinator is een verpleegkundige, gespecialiseerd in kanker, die zorgt voor de praktische uitvoering van de door het multidisciplinair team voorgeschreven behandeling en die de patiënt de hele duur van zijn of haar zorgtraject in het ziekenhuis begeleidt.
Tijdens je behandeling is de oncologisch zorgcoördinator je belangrijkste aanspreekpunt. Hij of zij maakt integraal deel uit van je zorgteam, woont al je consultaties bij en coördineert al je afspraken. Je zorgcoördinator is makkelijk bereikbaar, telefonisch of via e-mail, om je vragen te beantwoorden.
Na de behandeling is het van belang dat je gezondheidstoestand wordt opgevolgd. Je krijgt een persoonlijk schema van consultaties en aanvullende onderzoeken (bloedonderzoek, beeldvorming…). Die gebeuren in het begin op regelmatige basis, maar vervolgens geleidelijk minder frequent. Als er tussen twee controles nieuwe aandoeningen of symptomen optreden, is het aangeraden zo snel mogelijk je arts op de hoogte te brengen.
Remissie betekent een vermindering of volledige verdwijning van tekens die wijzen op de aanwezigheid van kanker. Als alle symptomen zijn verdwenen, is er sprake van volledige remissie. Dat betekent niet noodzakelijk dat de aandoening volledig en permanent voorbij is. Mogelijk hebben sommige kankercellen het overleefd en zijn ze te klein om te worden gedetecteerd. Maar ze kunnen wel het begin zijn van een toekomstige herval. Pas als er nog een extra periode is overbrugd, waarbij medische onderzoeken geen enkele afwijking of kankercel meer kunnen detecteren, is er sprake van genezing. De duur van deze periode hangt af van het kankertype.
Gemiddeld duurt het vijf jaar voor een kankerpatiënt die geen behandeling meer nodig heeft, genezen wordt verklaard. Maar voor sommige kankertypes kan dat al vroeger gebeuren, terwijl er in zeldzame gevallen na vijf jaar toch nog herval mogelijk is. De algemene regel is dat hoe langer een remissie duurt, hoe groter de kans wordt op blijvende genezing.
Netvlieskanker is de 36e meest voorkomende kanker in België .
In 2021, zijn 25 personen overleden ten gevolge van deze kanker in België.
Deze cijfers zijn gemiddelden. De individuele prognose hangt af van het stadium waarin de ziekte zich bevindt bij diagnose.
