Ongeneeslijk ziek – FAQ

Je kan natuurlijk zelf vertellen dat je niet meer beter wordt. Als je dat moeilijk vindt, kan je ook vragen aan een dierbare om dat in jouw plaats te doen. Of je vertelt het samen met je partner. Ben je meer een schrijver dan een prater? Dan kan je een mailtje sturen, een blog bijhouden of een WhatsApp-groepje maken waarin je de optie reacties te geven uitschakelt. Zo bereik je veel mensen tegelijk zonder telkens opnieuw je verhaal te doen.

Niet elke reactie zal troostend zijn. Uit ongemak reageren mensen soms onbeholpen. Ze zeggen dat je er goed uitziet, zeggen dat ze hopen dat de medische wereld je toch nog kan genezen, gebruiken zwarte humor, vertellen verhalen over mensen die hetzelfde doormaken … Het is des mensen, maar je kan je er toch eenzaam door voelen. Probeer uit te leggen wat een helpender reactie zou zijn. Tips daarvoor vind je bij ‘Hoe deel je een diagnose mee aan naasten?’.

Het is logisch dat je weerstand voelt om (kleinere) kinderen te vertellen dat je doodgaat. Toch zijn er belangrijke redenen om dat meteen te doen: je kind krijgt de tijd om te wennen en kan bewuster afscheid nemen, meer van de tijd met jou te genieten en heeft de tijd om te praten met jou over doodgaan. Kinderen die snel en open informatie krijgen over de ernst van je situatie, ontwikkelen minder angst en problemen achteraf. Bovendien zijn kinderen flexibel en veerkrachtig.

Enkele tips:

• • Vertel het nieuws eerst aan een volwassen naaste. Dan heb je de meest heftige emoties al even kunnen uiten.
  • Als je meerdere kinderen hebt, vertel het dan aan allemaal tegelijk.
  • Wees heel duidelijk in je verwoordingen.
    • • Gebruik het woord ‘doodgaan’ en niet de omfloerste omschrijving ‘niet meer beter worden’. In dat laatste geval gaan kinderen ervan uit dat je nog heel oud kan worden.
      • Zeg niet dat je ‘voor eeuwig zal slapen’. Kinderen kunnen bang worden om te gaan slapen op die manier.
      • Benoem wat je toekomstverwachtingen nog zijn. Zeg geen dingen die je niet waar kan maken, maar geef wel hoop. Bijvoorbeeld door aan te geven dat je nog zoveel mogelijk tijd met je kind wil doorbrengen.

Als je de dood in de ogen kijkt, is het heel logisch dat je de balans van je leven opmaakt. Je stelt je existentiële vragen: vragen over leven en dood, de zin van het bestaan… Terwijl je het vroeger te druk had met leven, sta je er nu soms onophoudelijk bij stil:

• • Waarom moet ik nu al sterven? Waarom heb ik kanker gekregen?
  • Waarop kan ik trots zijn als ik terugblik op mijn leven? Waarvan heb ik spijt? Wat wil ik nog rechtzetten?
  • Wat is er nog belangrijk voor mij en mijn dierbaren?
  • Is er nog ‘iets’ na de dood?

Niemand heeft er pasklare antwoorden op, maar het doet deugd je overwegingen met anderen te delen: je partner, je kinderen, een vriend of vriendin, een familielid. Of met lotgenoten die hetzelfde doormaken.

Pieker je te veel of worden de angstgevoelens te groot?

• • Schakel dan hulp van een maatschappelijk werker of oncologisch psycholoog in
  • Ook bij de moreel consulenten van de dienst zingeving of bij de pastorale dienst van je ziekenhuis kan je terecht
  • Wie gelovig is, kan ook erg veel troost putten uit een gesprek met een pastoor, een imam of een andere spiritueel leider

Het verschil met de diagnose ‘Je hebt kanker’ en het verdict ‘Je bent ongeneeslijk ziek’ is dat je je niet (langer) kan richten op het genezingsproces. Je kan niet langer hoop putten uit curatieve behandelingen en de ingeschatte overlevingskansen voor jouw kanker. In plaats daarvan kijk je de dood in de ogen, van verderaf of dichterbij. Je moet afscheid nemen van het toekomstbeeld dat je voor ogen had en je leven opnieuw vormgeven.

We geven je enkele richtlijnen om je leven opnieuw in te richten. Maar onthoud vooral: niets moet en alles mag.

Stel jezelf (en je arts) medische vragen rond je levenseinde

De afweging tussen levensverlenging en levenskwaliteit is heel persoonlijk. Hierover kan je overleggen met je arts:

• • Wat kan je lichamelijk verwachten in de tijd die je nog rest?
  • Welke palliatieve behandelingen zijn er eventueel nog mogelijk?
  • Wil je al die palliatieve behandelingen nog ondergaan? Zijn er behandelingen die je niet meer wil? Je kan dat laten vastleggen in een ‘negatieve wilsverklaring’, zodat je wensen ook worden nageleefd als je die zelf niet meer kan uiten.
  • Welke verwachtingen heb je over je levenseinde? Wil je thuis sterven of in het ziekenhuis? Zijn ‘palliatieve sedatie’ en ‘euthanasie’ voor jou bespreekbaar? (zie: ‘Wat is palliatieve sedatie?’ en ‘Wat doe je je als je zelf je leven wil beëindigen?’)

Regel praktische zaken

Zaken nog regelen naar jouw wens kan enorm rustgevend zijn. Wacht er niet mee tot je volledig verzwakt bent.

Je geldzaken en andere praktische kwesties

• • Heb je een partner, kinderen of andere dierbaren? Dan wil je die wellicht financieel zo goed mogelijk achterlaten. Ga na of je daar nog dingen voor moet regelen. Eventueel kan je een testament opstellen. Meer daarover lees je bij ‘Wat doe je als je een testament wil opstellen?’
  • Je laat niet alleen een financiële erfenis na, maar ook een digitale nalatenschap. Dat is de verzamelnaam voor alle socialemedia- en andere accounts waarover je beschikt. Het is niet zo eenvoudig voor je nabestaanden om je online gegevens weg te halen. Wat wil je dat er met je accounts gebeurt? Ga na wat je daarvoor zelf al kan regelen. Elk platform heeft zijn eigen regels.
  • Je kan alle info over geld- en andere praktische zaken (zoals een overzicht van je accounts met alle wachtwoorden) bewaren in een document op IZIMI, een gratis digitale kluis die je krijgt van het Belgische notariaat. Je kan kiezen wie je, na je overlijden, toegang geeft tot dat document. Het bespaart nabestaanden een hoop puzzelwerk., een gratis digitale kluis die je krijgt van het Belgische notariaat. Je kan kiezen wie je, na je overlijden, toegang geeft tot dat document. Het bespaart nabestaanden een hoop puzzelwerk.

Je uitvaart

• • Wil je een begrafenis of een crematie? Welke bestemming moet je as krijgen na de crematie? Moet je uitvaartplechtigheid volgens een bepaalde levensbeschouwing verlopen? In welke (binnenlandse of buitenlandse) gemeente moet je laatste rustplaats zijn? Kies je graag de muziek zelf? Schrijf je een afscheidsbrief? Wie zou die moeten voorlezen? Als je het deugddoend vindt om de regie van je afscheid in handen te houden, denk dan na over dit soort vragen.
  • Omschrijf je wensen rond je uitvaart best in een apart document. Bewaar het thuis of bespreek de inhoud met een familielid of een begrafenisondernemer. Je testament wordt meestal pas enkele dagen – of zelfs weken – na je overlijden gelezen. En dan is het wellicht te laat om nog rekening te houden met je wensen.
  • Je kan bij die dienst Burgerzaken van je gemeente ook een laatste wilsbeschikking laten registreren. Dat is een vrijwillige schriftelijke kennisgeving van wat er met je lichaam moet gebeuren als je overlijdt. Je kan ook vermelden of je een uitvaartverzekering hebt. Bij elk overlijden gaat de gemeente na of de overledene zo’n wilsbeschikking indiende.

Denk na wat je nog wil doen

Denk na of je zelf nog zin hebt in actief zijn. Wil je nog uitstapjes ondernemen? Een hobby uitoefenen? Wil je nog mensen zien en spreken? Van wie wil je bewust afscheid nemen? Wie wil je een herinnering van jezelf meegeven? Jij beslist, laat je niet door een ander overhalen. Wees zuinig met je energie.

• • Zoek bezigheden die niet te veel inspanning van je vergen. Focus op wat je wel nog kan, niet op wat niet meer kan. Je hobby uitoefenen lukt misschien nog wel met hulp van een naaste, een ergotherapeut, een vrijwilliger… Zelfstandig reizen lukt wellicht niet meer, maar er bestaan ook aangepaste vakanties voor mensen met speciale noden.
  • Beslis met wie je nog contact wil onderhouden en hoe. Je kan een blog bijhouden of een wekelijks mailtje sturen om mensen te laten weten hoe het met je gaat. Je kan ook een WhatsApp-groep maken waarin je groepsreacties uitschakelt en mensen alleen aan jou kunnen antwoorden. Je kan mensen laten langskomen in afgebakende tijdsblokken. Werk eventueel met een tussenpersoon die alle contacten voor je regelt.
  • Neem bewust afscheid, als je dat fijn vindt. Soms vinden mensen het fijn om te werken aan hun emotionele nalatenschap: ze schrijven herinneringen neer, verzamelen jeugdfoto’s, spullen waaraan ze gehecht zijn. Dat kan van grote emotionele waarde zijn voor wie je achterlaat. Of ze schrijven afscheidsbrieven aan wie hen lief is, nemen een afscheidsvideo op, vragen mensen nog een laatste keer op bezoek…

Sta stil bij wat jouw leven zin geeft

Vaak vragen mensen zich af hoe ze nog zin kunnen geven aan het beperkte leven dat hun nog rest. Ga na waar je nog troost, kracht en inspiratie uithaalt:

• • Voor sommige mensen gaat het om bewust genieten van muziek, van kunst …
  • Anderen ervaren troost, kracht en inspiratie uit bidden, mediteren, een kaars aansteken, in de natuur wandelen …
  • Nog anderen houden ervan om gedachten neer te schrijven, zingevingsteksten te bestuderen, in dialoog te gaan met anderen over de zin van het bestaan …

Soms vraag je je af hoe je nog van betekenis kan zijn voor anderen als je steeds minder kan. Kleine gebaren kunnen echter volstaan om een verschil te maken voor dierbaren. Heb je geheime familierecepten? Misschien vind je het fijn om die nu te delen?

Palliatieve zorg is teamwork van informele zorgverleners (mantelzorgers) en professionele zorgverleners (je vertrouwde zorgverleners of zorgverleners met een specialisatie in palliatieve zorgen).

Voor palliatieve zorg kan je terecht:

• • in het ziekenhuis (op een gewone afdeling met ondersteuning van het palliatief supportteam (PST) of een speciale palliatieve zorgeenheid)
  • in het woonzorgcentrum
  • thuis, met ondersteuning van een mantelzorger, professionele zorgverleners zoals een palliatieve thuiszorgequipe en vrijwilligers. Dat kan in combinatie met:
    • • een of meer dagen verblijven in een dagcentrum (bijvoorbeeld om je mantelzorger te ontlasten)
      • nachtzorg (een professionele zorgverlener of vrijwilliger die thuis bij je oppast of een verblijf in een nachthotel)

Via je arts kan je het ‘palliatief statuut’ aanvragen als je aan bepaalde voorwaarden voldoet. Dat statuut geeft je recht op een aantal financiële tegemoetkomingen.

• • Je hoeft geen remgeld meer te betalen voor huisbezoeken van je huisarts, je kinesist en bepaalde diensten in thuisverpleging. Deze financiële tegemoetkoming wordt automatische geregeld.
  • Met het palliatief statuut kan je het palliatief zorgforfait aanvragen: financiële steun voor bepaalde hulpmiddelen, geneesmiddelen en verzorgend materiaal.
  • Je komt in aanmerking voor het Vlaamse zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden, een maandelijkse premie waarmee je niet-medische kosten kan betalen.

Ook voor wie jou wil begeleiden in je laatste dagen zijn er opties:

• • Via thematische verloven kan een dierbare meer tijd met je doorbrengen. Het gaat om palliatief zorgverlof, mantelzorgverlof of verlof voor medische bijstand. Over de verschillen tussen die verloven, de voorwaarden en de aanvraagprocedure vind je de meest recente info op de website van de RVA.
  • Wie mantelzorger is, maakt ook aanspraak op de gemeentelijke mantelzorgpremie. Ga op de website van je gemeente na of de premie wordt aangeboden en tegen welke voorwaarden.
  • Mantelzorgers die nood hebben aan een korte adempauze, kunnen de zorg tijdelijk deels of volledig laten overnemen. Dat heet ‘respijtzorg’. Het ziekenfonds helpt je daarmee verder.

Meer weten?

• • palliatievezorgvlaanderen.be
  • nl.fbsp-bfpz.org (Brusselse federatie voor palliatieve en continue zorgen)

Bij palliatieve sedatie krijg je medicijnen die je bewustzijn verlagen om zo onbehandelbare pijn, verwardheid en benauwdheid te verlichten in je laatste levensfase. Dat mag alleen onder bepaalde voorwaarden. Zo moet je levenseinde heel nabij zijn en mogen je klachten op geen enkele andere manier nog te behandelen zijn. De arts past geen sedatie toe zonder overleg en toestemming van jezelf en/of je naasten.

Er bestaan verschillende soorten palliatieve sedatie:

• • kortdurende, onderbroken sedatie, ook wel ‘slaapje’ of ‘time-out’ genoemd. Daarbij word je ’s nachts of overdag enkele uren in slaap gebracht en word je daarna weer tot volle bewustzijn gebracht. Je komt de dag beter door als die in tweeën gebroken wordt.
  • langdurende, ononderbroken sedatie. Als het gaat om lichte sedatie, word je tot rust gebracht, maar kan je wel nog de ogen openen of bewegen als iemand je aanspreekt of aanraakt. Als het gaat om diepe sedatie, word je in een diepe slaap gebracht en reageer je niet meer als iemand je aanspreekt of aanraakt.

Bij sommigen leeft het idee dat het om een trage vorm van euthanasie gaat, maar dat klopt niet. Palliatieve sedatie versnelt je dood op geen enkele manier.

Sinds 2002 is in België een wet goedgekeurd die euthanasie in bepaalde situaties uit de strafrechtelijke sfeer haalt. Er zijn twee opties:

• • Je stelt een ‘wilsverklaring inzake euthanasie’ op. Met dat document stem je ermee in dat een arts in de toekomst euthanasie pleegt als je dat verzoek zelf niet meer kan uiten. Uiteraard volgt de arts de voorwaarden die de wet oplegt.
  • Je uit een ‘actueel verzoek’. Dat moet je zelf vrijwillig, weloverwogen en herhaaldelijk uiten. Het gaat om een recht. Het staat je arts vrij om je verzoek al dan niet uit te voeren, zelfs als aan alle wettelijke voorwaarden is voldaan.

Meer uitleg op basis van de meest recente wetgeving en de nodige formulieren vind je op de website van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu.

Als je ongeneeslijk ziek bent, dringt de vraag zich op: ‘Wat gebeurt er met mijn nalatenschap als ik niet meer ben?’ Het Belgisch erfrecht wijst de erfgenamen aan als iemand overlijdt. De volgorde daarvan is wettelijk bepaald. Als je akkoord gaat met die wettelijke regeling, dan hoe je geen testament te maken. Via een testament heb je een zekere vrijheid om van die regeling af te wijken.

Je kiest vrij wie je in je testament zet, maar hou er rekening mee dat een deel van je bezittingen naar je ‘reservataire erfgenamen’ gaat, bijvoorbeeld je huwelijkspartner of kinderen. Dat is zo bij wet bepaald. Zelfs als je hen niet noemt in je testament, kunnen reservataire erfgenamen hun deel altijd opeisen.

Om een testament op te stellen, moet je drie stappen ondernemen.

• • Maak een inventaris op van wat je bezit. Je bezit kan bestaan uit geld, aandelen, onroerend goed, verzekeringen, sieraden… Veel mensen weten vaak niet wat ze echt bezitten totdat ze het op papier zetten. Wil je je bezittingen efficiënt inventariseren? Onze brochure Mijn nalatenschat is een handige en gratis gids.
  • Beslis wat je aan wie schenkt. Geef vervolgens in je inventaris aan wat je aan wie wil nalaten. Je huwelijkspartner of kinderen zijn wettelijke erfgenamen en hebben dus recht op een deel van je erfenis dat de ‘erfrechtelijke reserve’ heet. Met het overige deel, ‘het beschikbare deel’, kan je doen wat je wil. Denk je eraan om dat deel volledig of voor een stuk aan Stichting tegen Kanker te schenken? Dan lees je daar meer over bij ‘Schenken via testament’.
  • Stel je testament op. Zodra je een inventaris en een verdeling van je bezittingen hebt opgemaakt, kan je alles in een testament vastleggen. Je doet dat best samen met een notaris. Zo ben je er zeker van dat je niets over het hoofd hebt gezien, dat je wensen de wettelijke bepalingen volgen en dat ze dus ook correct kunnen worden uitgevoerd.

Zorg er tot slot voor dat je testament niet verloren raakt. Vraag je notaris om je testament te bewaren en om het te registreren in het Centraal Register van Testamenten (CRT). Het Register noteert je naam, de naam van de notaris en de registratiedatum van het testament, maar niet de inhoud. Zo kan na je dood worden teruggevonden waar je testament zich bevindt.