Beschrijving van het project
- Titel van het project: Richtlijnen herschrijven in ‘medische mensentaal’ voor patiënten getroffen door een erfelijk tumor syndroom
- Selectiejaar van het project: 2022
- Organisatie: FAPA vzw
- Toegekend bedrag: 4700€
In de loop van 2018 en 2019 organiseerde FAPA werkgroepen voor het opstellen van richtlijnen in de follow-up van patiënten. Er was een werkgroep met experten in Lynch syndroom die nauwkeurig de meest recente inzichten en de wetenschappelijke literatuur bestudeerden. De bijeenkomsten van deze groep resulteerde in nieuwe, geüpdate, richtlijnen voor artsen, genetici en andere zorgverstrekkers. De richtlijnen werden gedeeld met de experten via de website en er is tevens een papieren versie beschikbaar. Het is de mening van FAPA dat er ook een versie zou moeten bestaan voor die patiënten die een hulp zou kunnen betekenen in het beter begrijpen van de aandoening en in het ondersteunen in therapietrouw. Patiënten hebben levenslang een verhoogd risico op colorectale, urogenitale en gynaecologisch kankers en kanker van het bovenste digestief systeem. Dit project bestaat erin om een vertaalslag te maken van een ‘expertenbrochure’ naar een ‘patiëntenbrochure’ waarin duidelijk aangegeven staat welke opvolgonderzoeken er nodig zijn om maximaal te vermijden dat kanker ontstaat of om kanker in een vroeg stadium te kunnen opsporen. Zo’n brochure geeft de patiënt de controle over zijn of haar behandelingsplan en kan deel uitmaken van een copingstrategie om opnieuw betekenis te vinden in het leven met een erfelijke aandoening. De uitwerking van richtlijnen voor patiënten past geheel in het streven van onze organisatie voor het ondersteunen van gezondheidsgeletterdheid bij de patiënten.
