Sarcoom? Amper 1 op 10 Belgen weet wat het is

Sarcoom? Amper 1 op 10 Belgen weet wat het is

Juli is Sarcoma Awareness Month ­ – sarcoommaand.  Uit een enquête uitgevoerd door All.Can Belgium blijkt dat sarcomen extra onder de aandacht brengen nog steeds broodnodig is.

Wat is een sarcoom?

Een sarcoom is een kwaadaardige tumor die ontstaat in de bindweefsels, dat zijn weefsels die verschillende organen in het lichaam omgeven en ondersteunen. Wekedelensarcomen komen voor in de zachte bindweefsels, zoals spieren en pezen, zenuwen, bloedvaten, vet en huid. Botsarcomen zijn kwaadaardige tumoren in de harde bindweefsels, namelijk bot- en kraakbeenweefsel.

Wekedelensarcomen vormen met 90% de grootste groep. Ze komen voor in het hele lichaam en er zijn tal van soorten en subsoorten. Slechts 10% van alle sarcomen zijn botsarcomen. Ook botsarcomen zijn in principe te vinden over het hele lichaam, maar ze ontstaan vooral in de armen en benen en in het bekken.

Sarcomen zijn gelukkig zeldzaam

Volgens de meest recente publicatie van de Stichting Kankerregister (Bone & soft tissue tumour epidemiology in Belgium, 2004-2019) blijft het aantal nieuwe diagnoses jaar na jaar vrij stabiel op ongeveer 1175 per jaar, wat betekent dat 3 Belgen per dag te horen krijgen dat ze aan deze ziekte lijden. Sarcomen zijn dus niet alleen erg divers, maar ook zeldzaam: samen maken ze minder dan 2% uit van alle kwaadaardige tumoren. Wel varieert hun aandeel met de leeftijd. Terwijl sarcomen bij kinderen en adolescenten (0-19 jaar) ruim 10% van alle kankers vertegenwoordigen, is dat bij jongvolwassenen (20-39) nog 5% en bij 70-plussers maar 1%.

Sarcomen zijn nog onbekend

In de eerste helft van dit jaar organiseerde All.Can Belgium een enquête. Uit de antwoorden van de bijna 900 respondenten kwam naar voren dat negen op de tien niet weten wat een sarcoom is. Angst voor een kankerdiagnose weerhoudt een op twee ervan om een arts te raadplegen. Meer dan vier op tien zoeken geen medisch advies omdat ze de symptomen of alarmsignalen van kanker niet kennen, en meer dan drie op tien omdat ze ervan overtuigd zijn dat de symptomen wel vanzelf zullen verdwijnen.

Waar moet je op letten?

De resultaten van de enquête zijn zorgwekkend, maar verbazen niet. Wekedelensarcomen doen in het begin meestal geen pijn en zijn daarom moeilijker te ontdekken. Typische symptomen zijn een plotse verandering onder de huid, zoals een zwelling of knobbel die blijft groeien, een harde bol die niet beweegt ten opzichte van de huid of huid die ter hoogte van de zwelling meer doorbloed is. Klachten die gepaard gaan met dieper gelegen wekedelensarcomen zijn afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor: een opgeblazen gevoel, buikpijn, verstopping, bloed in je ontlasting, problemen met plassen, vaginaal bloedverlies, een langdurige verstopte neus, slecht horen, oorpijn, hoofdpijn, scheel zien, misselijkheid, braken enz. Anders dan wekedelensarcomen, zijn botsarcomen wél pijnlijk. Afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor is er een lokale zwelling te zien, en drukt de tumor op een gewricht, dan kun je hinder ondervinden bij bepaalde bewegingen.

Aarzel niet: contacteer je arts

“Het is niet de bedoeling dat mensen zich bij het minste ongemak zorgen maken”, verzekert Prof. Dr. Ahmad Awada, hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Jules Bordet Instituut en voorzitter van de raad van bestuur van All.Can Belgium. “Maar het gebrek aan kennis over de symptomen van een sarcoom leidt tot een late diagnose van dit soort tumoren, die vaker voorkomen bij jonge mensen. Bij snel toenemende zwellingen van bijvoorbeeld de huid of spieren en bij aanhoudende pijn is het zaak om snel te reageren. Want als het om een sarcoom blijkt te gaan, is het belangrijk om er vroeg bij te zijn: de behandeling is dan minder ingrijpend en de prognose gunstiger. Essentieel is ook dat de medische zorg wordt verleend door experts op het gebied van sarcomen.”

Hoe vroeger hoe beter

All.Can Belgium voert niet alleen tijdens de maand juli een bewustmakingscampagne. Via zijn website www.getcheckedearly.be brengt het sarcomen het hele jaar door onder de aandacht. Aan de hand van instructieve video’s in het Nederlands en het Frans delen medisch specialisten er hun boodschap. Bezoekers vinden er verder overzichtelijke informatie en tips, en sprekende getuigenissen van patiënten. Het doel: mensen bewust maken, informeren en aansporen om hun lichaam goed in de gaten te houden, want nogmaals: hoe sneller een tumor wordt ontdekt, hoe eenvoudiger de behandeling en hoe beter de prognose.

Over All.Can Belgium

All.Can Belgium zet zich in voor een betere, duurzamere en meer patiëntgerichte kankerzorg. Als multistakeholderplatform bundelt het de krachten van patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, gezondheidsexperts, beleidsmakers en vertegenwoordigers van de industrie. All.Can Belgium is onderdeel van het internationale netwerk All.Can International.